Liam en Roan

Van de fotograaf:
Sometimes miracles come in pairs…..
Over TTS en TAPS

En deze tekst gaat zeker op voor Liam en Roan. Ik bezocht ze op een zondagochtend in het SMC in Hardenberg. In de mooie familiekamer trof ik hen, hun grote zus Lynn van 2 jaar en hun ouders Melissa en Henk. Nadat het hoofdje van Liam gemeten was en hij op de weegschaal was geweest, hoorde ik het bijzondere en aangrijpende verhaal aan. Ik leerde nieuwe termen als Taps-syndroom en TTS. Lees vooral het verslag van mama Melissa.

De 20 weken echo was goed, maar bij 21 weken werd geconstateerd dat een van de jongens veel te veel vruchtwater had en de ander nauwelijks. Het gezin werd via Hardenberg doorgestuurd naar Leiden. Daar kregen ze een slechtnieuwsgesprek. De tweeling leed aan het tweeling-transfusie-syndroom.

De donor (de foetus die een deel van zijn bloed weggeeft) plast minder en heeft daardoor minder vruchtwater dan de ontvanger (de foetus die het bloed van de ander krijgt). Vaak heeft de donor zelfs helemaal geen vruchtwater meer en de ontvanger veel te veel. Het vlies van de vruchtzak van de donor zit dan strak om de foetus heen, Behandeling kan, maar kent grote risico’s De opties van niets doen, 1 kindje “opgeven” of proberen de tts te behandelen werden besproken en de ouders gingen vol overtuiging voor de behandeling.

Via een kijkoperatie wordt de TTS in de baarmoeder behandeld. De verbindende bloedvaten tussen de baby’s worden met een laser doorgebrand waardoor de placenta als het ware in tweeën verdeeld wordt. Ze gebruiken dan ieder een eigen deel van de placenta. Hun bloedsomlopen zijn namelijk niet meer met elkaar verbonden. Dit lukte maar uiteindelijk bleek er bij de echo met 27 weken toch ook sprake te zijn van het TAPS-syndroom.

In het kort:
Je baby’s hebben 1 moederkoek en 2 vruchtzakken. Er kan langzaam bloed van de ene baby naar de andere gaan.
De ene baby heeft bloedarmoede. De andere baby heeft dik, stroperig bloed. Dit heet TAPS (Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie). Dit zorgt voor extra risico’s. De baby’s kunnen veel te vroeg geboren worden of overlijden.

Met 27 weken vond de eerste bloedtransfusie plaats en dit moest wekelijks opnieuw. De bloedtransfusie ging door het levertje van de donor, omdat hij een korte navelstreng had en door het buikvlies liep. Dit hebben ze tot 30 weken weten vol te houden en op 18 oktober 2021 zijn Liam en Roan via een keizersnede geboren. Op ademhalingsondersteuning na, doen de jongens het eigenlijk heel goed. Na 1,5 week werden ze van Leiden overgeplaatst naar Deventer en weer 1,5 week later lekker dicht bij huis in Hardenberg. Inmiddels liggen ze in wiegjes en drinken ze al goed zelf (en de rest nog via de sonde).

Vandaag mochten de jongens in bad en werd er daarna volop familieknuffels geoefend. Het gezin verlangt na al deze weken van spanning en ziekenhuizen naar huis. Ik kan het mij heel goed voorstellen. Succes met de laatste loodjes!
Ik wens jullie het allerbeste samen toe in goede gezondheid.

Een hartelijke groet,

Regina Kappert
Fotograaf

Van mama Melissa:

Onze zoontjes & broertjes Liam & Roan zijn geboren met 30 weken en 1 dag. De
uitgerekende datum was 26 december 2021. Ik heb geprobeerd het niet te lang te maken.
Want als ik alles neer zou zetten ben je wel een dag bezig met lezen (bij wijze van
spreken).

Dit verhaal begon op 14 april 2021 met een positieve zwangerschapstest. De zwangerschap kwam sneller dan verwacht, maar daarom niet minder welkom! Henk zei direct dat zijn gevoel zei dat het een tweeling zou worden, waarop ik reageerde “doe niet zo gek”. Bij de eerste echo was 1 kindje te zien. Bij de 2 e echo werd alles anders, hierop waren 2 kindjes te zien. Henk zei direct “ik zei het toch“. Hij had dus gelijk! Ze kon niet zien of het om een 1 eiige of 2 eiige tweeling ging en hiervoor moesten we de week erna naar het ziekenhuis om te kijken. Het ging om een 1 eiige tweeling. De 20 weken echo was helemaal goed. Bij de echo 2 weken later bleek dat het niet goed was, een kindje had heel veel vruchtwater en de ander eigenlijk niks meer. De volgende dag moesten we ons melden in het Lumc Leiden. Er is sprake van het TTS-syndroom en na de opties te hebben besproken, hebben we gekozen om er alles aan te doen vanuit onze kant.

Diezelfde middag is er een laserbehandeling gedaan. De eerste 24 uur waren heel spannend. Er waren risico’s aan verbonden, zoals vliezen die kunnen breken, een of beide kindjes kunnen overlijden. Maar gelukkig alles is goed gegaan. Anderhalve week later was er een controle in het Lumc Leiden, de behandeling is goed gegaan. Maar de meting gaf nog wel een afwijking het kon gaan om herstel of misschien een taps syndroom, waardoor we de week erna weer moesten komen. Vanaf dat moment zijn we wekelijks naar Leiden gegaan en soms 2 keer in de week. Uiteindelijk is eruit gekomen dat er ook een taps syndroom is ontstaan en hebben we een bloedtransfusie gehad. Doordat een kindje al beschadigde vliezen had konden ze bij hem niks doen omdat er een grote kans zou zijn dat de vliezen breken. Week later weer controle, de metingen waren wel beter geworden, maar niet zoals gehoopt, waardoor we ons 2 dagen later weer moesten melden de meting was toen nog slechter geworden. In totaal hebben we 3 bloedtransfusies gehad. Ook had het kindje met te veel rode bloedcellen had het zwaar. Hierdoor is besloten om de jongens

Maandag 18 oktober te halen. Het was een spannende dag en doordat er niet voldoende personeel was werd het nog spannend of het door zou kunnen gaan. ’s middags kregen wij te horen dat ze ’s avonds gehaald zouden worden. Liam is geboren om 21.11 en Roan om 21.13. Wat waren het kleine mannetjes. Omdat wij meedoen aan een onderzoek voor de TTS, hebben ze de placenta nagekeken, hieruit is gebleken dat er nog een klein adertje is opengebleven waar ze niet bij konden. Hierdoor gingen de rode bloedcellen door naar het andere kindje. De eerste 10 dagen hebben ze op de Nicu afdeling gelegen in het Lumc.

De jongens deden het heel goed en zijn toen overgeplaatst naar Deventer. Hier mocht grote zus Lynn voor het eerst naar haar broertjes. Daar hebben ze 12 dagen gelegen en toen konden ze door naar Hardenberg, een ziekenhuis bij ons in de buurt! Lynn heeft ze hier voor het eerst op schoot gehad en is helemaal blij met haar broertjes. Inmiddels zijn ze overal vanaf en hebben ze alleen nog een sonde, omdat ze hun flesjes niet altijd helemaal leeg krijgen. Ze doen het goed en er zijn verder geen bijzonderheden. Wij hebben de mogelijkheid gekregen dat ze eventueel met sonde naar huis komen, hiervoor moeten we wel even “leren”. Deze mogelijkheid hebben we aangenomen. Dit is nog even afwachten. Wij zijn ons er goed van bewust dat het allemaal anders had kunnen lopen. Gelukkig gaat het allemaal goed en hopen wij dat ze snel mee kunnen naar huis. Dan is het gezin compleet en kunnen wij met zijn 5 en lekker genieten en de eerste Kerst met ons 5 en vieren.

Wij zijn blij dat we zijn gewezen op Earlybirds door het ziekenhuis Hardenberg! Wij kregen Regina als fotograaf, in het begin was het even wennen dat er een camera was, maar als snel deden wij ons eigen ding en waren de camera vergeten. De foto’s vinden wij geweldig, zelfs Henk die niet van foto’s maken houdt, is blij met deze foto’s. Ik raad het iedereen aan, om deze herinneringen vast te laten leggen, voor later of voor je verwerking.

Melissa