Toon

Mijn tweede zwangerschap voelde niet als een roze wolk, maar stond vooral in het teken van spanning. Tijdens mijn eerste zwangerschap werd onze dochter al met 29 weken gehaald vanwege foetale nood. Hoe dankbaar we ook waren voor deze tweede zwangerschap, echt genieten lukte niet. Elke controle en elke echo bracht opnieuw spanning met zich mee. Ik bracht veel tijd door op de triageafdeling van het JBZ. Uiteindelijk werd ik met 32 weken opgenomen vanwege zwangerschapsvergiftiging. Dit ontwikkelde zich tot het HELLP-syndroom. Op zondagavond 3 augustus werd de situatie zo kritiek dat de baby met spoed gehaald moest worden. Kort daarna werd onze zoon Toon geboren.
De eerste dagen leken goed te verlopen, maar plotseling werd hij erg ziek. Zijn buik werd opgezet en na een röntgenfoto, CT-scan en echo bleek er vrije lucht in zijn buik te zitten.
Toon moest met spoed worden overgebracht naar Nijmegen. Een ambulance uit Veldhoven, met gespecialiseerd personeel, haalde hem op en bracht hem naar het Radboud UMC.
Mijn man reed samen met een goede vriend naar Nijmegen. Op de neonatale intensive care (NICU) werd hij ontvangen, maar al snel volgde de harde realiteit: “Houd er rekening mee dat u uw zoon kunt verliezen.” Zelf was ik nog onderweg in een ambulance. De chirurg wilde op mij wachten, maar uiteindelijk was er geen tijd meer te verliezen en werd besloten direct met de operatie te beginnen.
Na twee eindeloos lange uren kwam de chirurg de kamer binnen met het nieuws dat de operatie geslaagd was. Een meconiumplug had zijn darm doen kantelen en perforeren, wat ook bloedvergiftiging had veroorzaakt. Zijn buik werd gespoeld en er werd een stoma aangelegd. Daarna kon Toon eindelijk worden gestabiliseerd.
De eerste 48 uur na de operatie waren nog kritiek, maar die kwam Toon goed door. De hoop was dat hij met zijn stoma naar huis zou kunnen en verder kon groeien. Helaas liep het anders. De stoma van Toon was complex en lekte veel. De voeding die hij kreeg, kwam er vrijwel direct weer uit. Daarnaast kreeg hij steeds vaker hartslagdalingen (bradycardie). Zijn kleine lichaam was uitgeput van alle stomazorg. Bij elke lekkage zat hij onder de ontlasting en moesten hijzelf en zijn bed verschoond worden, soms wel zeven keer per dag. Al zijn energie ging naar warm blijven en overleven. Van groeien was geen sprake. Ook kreeg hij meerdere infecties en moest hij iedere keer opnieuw vechten om er weer bovenop te komen.
Op 1 oktober werd besloten de stoma op te heffen. Het idee dat je zoon opnieuw geopereerd moet worden terwijl hij zo klein en kwetsbaar is, was verschrikkelijk.
Gelukkig verliep ook deze operatie goed en hoopten we dat we na negen weken ziekenhuis eindelijk naar huis zouden mogen. Maar ook na deze operatie werd Toon opnieuw ernstig ziek. Alles werd uit de kast gehaald: bloedonderzoek, een lumbaalpunctie en een echo. Bij toeval werd een grote trombus in zijn slagader ontdekt.IC-personeel werd opgeroepen en Toon moest met spoed naar de CT-scan om een ruiterembolie uit te sluiten. Ook nu liet Toon opnieuw zijn enorme vechtlust zien. Langzaam knapte hij weer op.

Na 78 dagen in het ziekenhuis mochten we hem eindelijk mee naar huis nemen. Onze kleine krachtpatser.
Ons mannetje heeft in zijn korte leven al zoveel moeten doorstaan. Steeds weer liet hij zien hoe sterk hij is. Hij heeft ons geleerd dat je op je kind mag vertrouwen, want ze kunnen zoveel meer dan je ooit zou denken. Juist de allerkleinsten blijken soms de allergrootste vechters.