Tobi

Van de ouders
Voor de zevende keer deze nacht werd ik wakker. Ik voelde me raar, alsof mijn onderbuikgevoel me iets wilde vertellen. Om 6:00 uur het maar opgegeven en beneden op de bank gaan liggen. Twee weken daarvoor in het ziekenhuis gelegen met een dreigende vroeggeboorte. Drie nachten had ik moeten blijven voor longrijping prikjes. Dit was al de tweede longrijping die ik kreeg deze zwangerschap. Met 25 weken had ik een bloeding in mijn buikholte waardoor er mogelijk een spoedkeizersnede plaats zou moeten vinden. Gelukkig liep het twee keer af met een sisser en lag ik 31 augustus in de vroege ochtend blij te wezen dat we al bijna de 34 weken aan konden tikken.33+6 weken zwanger was ik, toen ik diezelfde ochtend mijn slijmprop verloor. Op zich niks geks. Iets wat niet persé een teken van de bevalling hoeft te zijn, maar toch zat het me niet lekker. Ik liep al twee weken rond met een verkorte baarmoederhals dus ik was op mijn hoede. Alles in mij zei dat ik het ziekenhuis moest bellen, gewoon even extra laten checken. Dus daar zaten we dan, een paar uur later in het ziekenhuis. CTG was goed, echo was goed en de baarmoederhals nog steeds “stabiel” op 1 cm. “Ik ga even overleggen met de arts en dan kunnen jullie straks weer lekker naar huis” zei de verloskundige.

Vanaf toen ging het in een sneltreinvaart. Opeens braken mijn vliezen. Niet met twijfel, het was echt een filmmoment en meteen kwam er een enorme weeën storm. Pijnstilling, badbevalling, spullen halen, nog even snel iets eten; hier was allemaal geen tijd meer voor. 2 uur en 48 minuten na het breken van de vliezen werd onze zoon Tobi geboren. Ondanks dat hij zes weken te vroeg was, woog hij al 2620 gram. Hier waren de artsen enorm tevreden over. Hij zou nog even twee weekjes in het ziekenhuis moeten blijven op de medium care en dan lekker mee naar huis mogen.

Helaas liep ook dit helemaal anders dan verwacht. Tobi bleef moeite hebben met ademhalen, hiervoor verbleef hij op de NICU. Na een echo bleek dat zijn ductus nog open stond. Een bloedvat tussen de aorta en de longen, die normaal binnen 48 uur na de geboorte sluit. Bij Tobi gebeurde dit dus niet en hierdoor moest zijn hart enorm veel werk leveren en stroomde er veel te veel bloed door zijn longen. Vijf weken hebben de artsen van alles geprobeerd. Drie kuren medicatie bleken niets te doen. De ductus bleef even groot. Tobi werd wel steeds groter en begon enorme drinkbehoefte te ontwikkelen. Hij kreeg helaas nog steeds sondevoeding, omdat hij conditioneel echt nog niet toe was aan een fles. Er zat geen vooruitgang in zijn situatie. Hierom is Tobi op 11 oktober 2023 geopereerd aan zijn ductus. Via een kijkoperatie vanuit zijn ribben, heeft de chirurg een klipje op de ductus gezet waardoor het bloed nu de goede kant opstroomt. Een operatie die ze eigenlijk nooit meer uitvoeren, want meestal sluit de ductus vanzelf weer. En als dat niet lukt sluiten ze tegenwoordig de ductus liever via een lieskatheter, alleen hier was Tobi nog te klein voor. Hij is het eerste kindje, sinds drie jaar, die vanuit het MMC doorgestuurd werd voor een operatieve sluiting van de ductus.

We moesten met de ambulance naar het WKZ in Utrecht. Een enorm spannende week, je kindje op de OK en aan de beademing. Je hele wereld ligt daar en als ouders sta je machteloos aan de kant. Gelukkig is alles goed gegaan en mochten we op 13 oktober, de dag dat ik eigenlijk uitgerekend was, weer terug naar ons eigen ziekenhuis. Sinds afgelopen vrijdag heeft Tobi mega grote stappen gemaakt, hij is al van de highflow af en hij hoeft alleen nog te laten zien dat hij zelfstandig zijn flesjes kan drinken. Naar huis gaan is in zicht, waarschijnlijk dichterbij dan wij durven te hopen. Misschien zijn wij, op het moment dat jij dit leest, al lekker thuis met onze kleine vent. Wat zijn we trots op hem!!

Van de fotograaf
Wanneer ik Tobi zie, zie ik een klein, knap en dapper mannetje, wat heeft hij al veel avonturen achter de rug in zijn jonge leventje! En papa en mama die als een team samen deze bijzonder en intense tijd doorstaan. Er is een ontspannen sfeer in de kamer tijdens de reportage en er wordt veel geknuffeld en gekletst over hun ervaringen. Ik hoor het verhaal van Tobi en besef me weer wat een zegen het is, de gezondheid van je kindje.