Stef (het vervolg)

11 februari 2014:

Ik ben voor de eerste keer bij kleine Stef, een prachtig manneke, iets te vroeg geboren. Stef heeft wat stuipjes, de vraag is of dit komt door zijn onrijpheid ivm vroeggeboorte of dat het een andere oorzaak heeft. Zijn ouders zijn, logisch, bezorgd. Toch zien zij het positief in. Stef doet het naar omstandigheden redelijk goed.

9 maart 2014:

Ik krijg een email van Henry en Caroline die me diep raakt: Stef wordt niet beter. Zijn situatie is zo dusdanig verslechterd dat de prognose niet goed is. Zijn ouders hebben het gevoel dat Stef niet lang meer bij hen is…

Ik spreek met de ouders af dat ik weer foto’s kom maken, en eventueel ook een derde en vierde keer. Foto’s zijn zo belangrijk.

16 maart 2014:

Voor de tweede keer ga ik naar het UMCG om Stef te fotograferen. Hij is zo mooi gegroeid t.o.v de vorige keer. Het wrange is dat je, buiten de ‘toeters en bellen’ om, niet ziet dat Stef ziek is. Ik heb dit keer heel veel foto’s van Stef en zijn papa en mama gemaakt, mede omdat dit misschien wel de laatste keer is dat ik er was…

17 maart 2014:

Een dag nadat ik geweest ben is Stef rustig ingeslapen in de armen van zijn papa en mama. Wat ben ik blij dat ik de dag ervoor nog foto’s heb kunnen maken. En wat vind ik het ontzettend verdrietig dat Stef er niet meer is.

24 maart 2014:

De uitvaart van Stef heeft plaatsgevonden en ook dit heb ik mogen fotograferen. Wat was Stef mooi, wat was het bijzonder om zijn snoetje te zien zonder alle apparatuur.

Lieve Henry en Caroline,

Woorden schieten tekort… Wat zijn jullie lieve, sterke ouders. De liefde tussen Stef en jullie was voor niemand te missen, onmiskenbaar aanwezig. Ik vond het elke keer bijzonder om dat te zien. Jullie ventje heeft zijn strijd gestreden en wat was hij dapper! Jullie kleine, mooie kaboutertje hoort voor altijd bij jullie.

Heel, heel veel sterkte…

Hier  kun je de eerste reportage nalezen

*********************************

Ouders van Stef:

Sinds dat Mirjam de eerste keer geweest is om foto’s te maken, zijn we even terug geweest in het streekziekenhuis, we zouden twee tot drie weken daar blijven om te groeien en aan te sterken. Daarna was het plan om weer terug te gaan naar het UMCG om de onderzoeken te herhalen. Helaas ging het anders, en vier dagen nadat Stef in Hardenberg was kreeg hij een stuip waar hij zelf niet meer uitkwam, hij kreeg te weinig zuurstof en kwam aan de beademing zodat zijn bloedgaswaardes beter zouden worden.  Er kwam een ambulance met toeters en bellen vanuit Groningen, en we gingen weer terug naar het UMCG.

Alle onderzoeken werden herhaald, zo ook de MRI. Dit was een belangrijk onderzoek, omdat we dan konden zien of er vooruitgang was met de ontwikkeling van de hersenen.
Toen we de uitslag kregen liepen we met lood in onze schoenen de artsen achterna, onze nachtmerrie werd werkelijkheid: Stef heeft het EMEE-syndroom, een ernstig epilepsie syndroom waarbij de stuipen niet of nauwelijks onder controle te krijgen zijn. Bij elke aanval die hij krijgt, sterven er hersencellen af. Op de MRI was ook te zien dat de omvang van de hersenen was afgenomen ten opzichte van twee weken daarvoor. 
Voor de toekomst zou dit betekenen dat alles wat hij aangeleerd had, door de aanvallen weer afgestorven worden, dus als hij geleerd zou hebben om te lachen, huilen, slikken, zitten, praten, lopen, dan zou het door de aanvallen weer onderdrukt worden, en zou hij ‘vergeten’ zijn hoe het moet.

Omdat de aanvallen bij Stef ook niet onder controle te krijgen zijn, ziet de toekomst er niet goed uit. Op de vraag hoe lang hij zou leven is het antwoord een week, een maand, een half jaar, maar zeker niet langer dan een jaar. Er is helaas weinig bekend over deze ziekte.
Nu we weten welk syndroom hij heeft, is er nog de vraag waar deze wegkomt, er kan een stofwisselingsziekte achter zitten, of een chromosoomafwijking. Al met al zal het zo’n 4-6 maanden duren voordat alle uitslagen daarvan binnen zijn.
Daarna gaat het iets beter met hem, de beademing is er inmiddels uit, hij krijgt nu ademhalingsondersteuning door C-pap.

Maar een week later gaat Stef steeds meer achteruit, hij heeft nu code oranje, dit wil zeggen dat ze Stef niet reanimeren als het nodig is, geen antibiotica geven als hij een infectie krijgt, de behandeling die hij nu krijgt zal doorgezet worden, maar hij gaat niet terug aan de beademing.
Onze wens is dat hij een paar dagen naar huis kan zodat we met ons twee nog van hem kunnen genieten, maar door alle apparatuur gaat dat niet lukken. 
Ook de reis naar het ziekenhuis hier in de buurt ging niet meer lukken, alle artsen hebben wel hun best gedaan om het mogelijk te maken, maar Stef zelf ging helaas sneller achteruit.

Mirjam de fotograaf, kwam die zondag voor een tweede keer foto’s maken van Stef.
In het UMCG kregen we een kamer apart waar we met z’n drieën rust hadden.

Op maandag 17 maart om half 12 ‘s avonds is onze kleine kabouter in onze armen overleden.

Mirjam, bedankt voor het maken van de foto’s, we hopen dat we in de toekomst iets terug kunnen doen voor je.