Sep

29 weken en 2 dagen duurde onze zwangerschap. In deze periode hebben we al in een rollercoaster gezeten qua emoties en dat is na de geboorte van Sep niet anders geworden. Gelukkig zijn we eindelijk in rustig vaarwater beland en kunnen we beginnen met alles een plekje te geven.

Wat waren we blij dat we na de 12-weken-echo eindelijk het nieuws konden delen dat we in verwachting waren van ons eerste kind. Iedereen die het wilde horen, kreeg de foto’s van de echo te zien en vertelden we ons verhaal. Maar plots stortte onze wereld in toen ik ‘s nachts wakker werd en bloedvlekken op het beddengoed zag. Op de wc werd het alleen maar erger en met een enorme angst voor wat we zouden gaan horen, zochten we contact met de verloskundige. Zij was snel bij ons en kon aan de hand van de hoeveelheid verloren bloed niets anders vermoeden dan een miskraam. Daar zaten we dan midden in de nacht. We vielen keihard van die prachtige roze wolk af. Hoe vertel je dit aan mensen die je nog geen 24 uur eerder hebt verteld dat je zwanger bent? In de loop van de dag nam de verloskundige contact met ons op om te vragen hoe het ging en of er nog lichamelijke klachten waren. Uitgezonderd het bloedverlies had ik lichamelijk nergens last van, maar mentaal waren we allebei gebroken. We werden gevraagd de volgende dag langs de praktijk te komen om een echo te maken van mijn buik.

Met lood in onze schoenen reden we naar de praktijk en we wilden allebei eigenlijk dat het zo snel mogelijk voorbij was. Onze verwachting was dat, als er nog iets in m’n buik zou zitten, dit niet meer in leven was, of dat er geen spoor zou zijn van een embryo. De echo toonde echter een levende en misschien nog wel mooier, een levendige embryo die het goed naar z’n zin had en lekker aan het bewegen was. Plots schoten we uit een donker gebied van verdriet terug naar die mooie roze wolk. We keken elkaar aan, we keken de verloskundige aan en waren allemaal even verbaasd. Hier hadden we niet meer op gerekend, maar wat was het een mooi geschenk.

Het bloedverlies hield een tijdje aan, maar werd wel minder en daarmee verdwenen de extra controles bij de verloskundige, maar ook onze angst. We konden weer vooruit kijken en dat deden we dan ook. Geregeld werden er bezoekjes gepland aan babywinkels en beetje bij beetje werd de lijst met wat er nog gekocht moest worden kleiner.

Tot ons weer de schrik om het hart sloeg toen ik wederom midden in de nacht wakker werd van nattigheid in bed. Deze keer was het echter geen bloed, maar iets doorzichtigs. We dachten dat m’n vliezen gebroken waren en weer werd de hulp van de verloskundige ingeroepen. Zij kon echter niet met honderd procent zekerheid zeggen dat m’n vliezen niet gebroken waren, dus vertrokken we naar het ziekenhuis. Ik werd daar helemaal nagekeken en er werd eigenlijk niets geks gevonden, dus mochten we weer naar huis. De baby zat nog goed in voldoende vruchtwater en er was geen aanwijzing dat er vruchtwater weglekte. Het vochtverlies werd minder, maar hield nog wel enkele dagen aan.

Ondertussen werkte ik nog gewoon, weliswaar op een andere afdeling, maar de dagelijkse routine bleef er op die manier wel in. Soms voelde ik me vermoeider dan andere dagen, maar met wat rust ging dat weer over. Dat hoopte ik ook toen ik thuiskwam na een half dagje werken en ik buikpijn begon te krijgen. Ik probeerde er niet te veel aan te denken en hoopte dat door te relaxen de pijn zou zakken. Het tegenovergestelde gebeurde echter. De pijn werd heviger en ik kreeg ook pijn in m’n rug. Toen m’n vriend thuiskwam, hebben we de verloskundige weer gebeld. Ook deze keer was ze er snel en omdat zij toch wel iets voelde, werd wederom de gang naar het ziekenhuis gemaakt.

Vanaf de aankomst in het ziekenhuis zijn we in een rit terechtgekomen waar we nooit aan gedacht hadden. Je hoort wel vaker dat men eerder bevalt, maar dat gebeurt toch alleen bij anderen, althans dat denk je dan. Bij ons werd deze veronderstelling bijna direct omvergeblazen door de mededeling van de gynaecoloog dat ik aan het bevallen was. Alleen kon dit niet in het ziekenhuis waar we toen waren. Er werd, terwijl ik een prik kreeg voor de longrijping en in beide armen een infuus, verteld dat het dichtstbijzijnde ziekenhuis waar ik kon bevallen op een uur rijden was van Rotterdam. Niet veel later werd ik vastgesnoerd op een brancard en kon de reis naar Veldhoven beginnen.

De reis was geen pretje, want elke oneffenheid voelde ik en halverwege kreeg ik het gevoel dat ik moest gaan persen. De ambulancebroeder en de gynaecoloog, die meeging, wisten me ervan te overtuigen dat ik dit nog maar niet moest gaan doen, want bevallen op de snelweg was een slecht idee. Aangekomen in Veldhoven werd ik omringd door een groep verpleegsters en artsen. Dit gaf aan de ene kant een veilig gevoel, maar aan de andere kant beangstigde het mij, want het was duidelijk niet “slechts” een beetje buikpijn. Ook hier werden er allerlei spuiten aan het infuus gehangen die ofwel de weeën moesten remmen ofwel de baby moesten klaarmaken voor een goede start op deze wereld. Het beloofde een lange en pijnlijke nacht te worden en dat werd het ook.

Gedurende de nacht bleven de weeën komen en gaan. Omdat ik al alle pijnstillers had gekregen behalve een ruggenprik was het wachten op het moment dat die gegeven zou mogen worden. Tot die tijd moest ik het doen met twee paracetamol, wat voor enige vorm van hilariteit zorgde bij ons. We werden op die manier even afgeleid van de spannende en nabije toekomst. Uiteindelijk werd er ingezien dat een bevalling niet meer te stoppen was en dus kreeg ik in alle vroegte de door mij gewenste ruggenprik. Deze prik had op mij een bijna totaal verdovend effect en ik kan me dan ook niets meer herinneren van alles wat er gebeurd is tot het moment dat ik daadwerkelijk mocht gaan persen. Achteraf heb ik soms hard moeten lachen over het feit dat ik ‘s morgens nog met wat mensen gebeld heb om te vertellen hoe de nacht verlopen was, maar dat ik daar niets meer van weet.

Vanaf het moment dat de gynaecoloog constateerde dat ik volledige ontsluiting had, ging het allemaal heel snel. Artsen en verpleegkundigen werden opgeroepen en namen plaats achter het gordijn dat de kamer in twee gedeeltes verdeelde. De bevalling zelf duurde niet lang, na ongeveer een half uur persen kwam onze prachtige zoon Sep ter wereld. De verpleegkundige “verpakte” hem in een plastic zak, zodat hij z’n lichaamswarmte op de beste manier kon vasthouden, en ze deed een muts bij hem op. Daarna werd de navelstreng doorgeknipt en werd hij overgegeven aan de personen aan de andere kant van het gordijn. Daar werd hij geholpen met ademen en er werd bijna direct een infuus bij hem geprikt. Als ik er nu nog aan denk dan blijf ik het zo ontzettend knap vinden dat dit kan bij een baby die nog zo klein is. Sep reageerde vrij goed en na wat verdere hulp mocht papa eindelijk het laatste stukje navelstreng afknippen en daarna kon ik ons kleine wonder voor het eerst zien en vasthouden. Het gevoel dat ik toen kreeg, kan elke moeder zich waarschijnlijk voorstellen. Alle pijn verdween en een geweldig gevoel maakte zich meester van me. Helaas duurde dit vasthouden niet heel lang, want Sep werd overgebracht naar zijn eigen kamer op de NICU-afdeling. Papa ging met hem mee en hij was getuige van nog wat onderzoeken en ik werd verzorgd. Sep was in goede handen, dat was ondertussen al duidelijk.

Omdat Sep zo vroeg geboren is en de prikjes voor het rijpen van z’n longen niet voldoende tijd hadden gehad om in te werken werd hij geholpen met ademhalen. Hij had nog niet genoeg kracht om de longblaasjes open te maken als ze leeg waren, dus werd dit gedaan door middel van een luchtstroom die via de neus z’n longen werd ingeblazen. Daarnaast kreeg hij via het infuus antibiotica om de infectie die de bevalling in gang had gezet te bestrijden.

Helaas sneuvelde het eerste infuus vrij snel en moest er een nieuw infuus geprikt worden. Wat we toen niet wisten is dat dit infuus er voor zou zorgen dat Sep heel ziek zou worden, want de eerste dagen na de bevalling deed Sep het heel goed en waren de artsen zeer tevreden over hem. Wij zelf waren ook positief en daarom had ik er ook geen moeite mee dat papa op woensdagochtend even naar Rotterdam op en neer zou rijden.

Tijdens het verzorgen van Sep, waar we al vanaf het begin mee hielpen, zag de verpleegster dat het een beetje rood was rondom de ingang van het infuus. Zij heeft toen de dokter laten komen en vanaf dat moment ging het heel snel achteruit met Sep. Z’n ademhaling werd steeds zwakker en hij begon blauw en wit te zien. De dokter kon niets anders dan hem intuberen om hem zo in ieder geval de beste kans te geven op een herstel. Tegelijkertijd werd er met man en macht gewerkt om Sep stabiel te krijgen. Hij kreeg nog meer infusen, waaronder zelfs een infuus midden op z’n hoofd. Papa had ondertussen gehoord wat er aan de hand was en kwam zo snel mogelijk weer terug naar Veldhoven. Ondertussen verbeterde de situatie niet en moest er nog meer vocht en antibiotica gegeven worden, dus weer een infuus en een centrale lijn waarmee de antibiotica zo snel en goed mogelijk in z’n bloedbaan kon worden ingebracht. Maar dit kon niet oneindig, dus moest er een echo van Sep z’n hart gemaakt worden. Gelukkig was papa ondertussen weer in het ziekenhuis en konden we steun vinden bij elkaar terwijl we elk moment aangrepen om Sep te laten weten dat wij er waren voor hem. Het geeft je een heel machteloos gevoel als je ziet dat je kind vecht voor z’n leven en jij als ouder niets anders kan doen dan er voor hem te zijn in de kamer.

Het belangrijkste meetbare punt was de bloeddruk. Deze moest minimaal op 30 staan en stond heel lang op 15 à 16. Telkens werd er meer antibiotica gegeven (op een gegeven moment hingen er 9 spuiten via een infuus aan Sep), maar z’n bloeddruk steeg niet of nauwelijks. Omdat de behandeling nauwelijks effect leek te hebben kwam de neonatoloog bij ons met een verschrikkelijke mededeling. We moesten namelijk rekening houden met het feit dat Sep het niet zou gaan overleven. Deze boodschap was eerlijk, maar deed ons zo ontzettend veel pijn, zeker omdat we alleen maar konden hopen dat z’n bloeddruk zou gaan stijgen. Zo verstreken de uren en waren we aan z’n bed gekluisterd met één oog op Sep gericht en één op de monitor waarop z’n bloeddruk te zien was. Langzaamaan zagen we dat z’n bloeddruk begon te stijgen en na een lange spannende dag hadden we rond 7 uur in de avond het idee dat z’n situatie enigszins stabiel te noemen was.

De volgende dagen zaten we in een constante spanning, want de uitslagen van de onderzoeken wezen niet op het ziektebeeld van Sep, dus we wisten niet hoe het kwam, maar voor ons belangrijker of het wel goed te bestrijden was. In deze periode werden er ook meerdere onderzoeken gedaan en hoopten we telkens op positief nieuws, maar dit kwam maar niet. De lage bloeddruk kon gevolgen hebben gehad voor de zuurstoftoevoer naar de hersenen en tijdens een echo werd er een witte gloed gezien in de hersenen, wat kon duiden op hersenschade. Tijdens een echo van het hart werd er een verdikte hartspier gezien, maar meer dan dat wisten we niet. We bleven dus in een periode van onwetendheid zitten. We leefden van onderzoek naar onderzoek. Het lichtpuntje in deze donkere tunnel was het feit dat Sep begon op te knappen en weer de Sep werd van voor de infectie. Dagelijks buidelen was voor ons iets waar elke dag weer naar werd uitgekeken, omdat we maar al te goed beseften dat het ook anders had kunnen zijn. Dat het ergste voorbij was, merkten we toen Sep werd gedetubeerd en weer aan de ademondersteuning gelegd werd.

Na het weekend werd de echo van het hart opnieuw gedaan en we zaten met klamme handjes te wachten tot de kindercardioloog kwam om de beelden te beoordelen. Slechts de woorden “goed” en “mooi” waren voor ons al genoeg om opgelucht adem te halen. De arts zag wel een klein gaatje in een wand van het hart, maar dit was iets dat veel vaker voorkomt en niet voor problemen zou zorgen en zelfs vanzelf zou dichtgroeien.

Met kleine stapjes werd ook de ademondersteuning afgebouwd en er werd gesproken over het volledig van de ondersteuning afgaan, maar dat was nog niet gezegd of Sep kreeg toch weer zuurstofbehoefte, dus werd dit plan in de koelkast gezet. Mogelijk had de nieuwe zuurstofbehoefte te maken met het feit dat Sep enige vorm van longschade had opgelopen, BPD. Er verstreek zo weer een week waarin het de ene dag beter ging dan de andere. Na het weekend kregen we op dinsdag te horen dat Sep klaar was om de NICU te verlaten en te worden overgeplaatst naar een high-care afdeling. Dit was voor ons een prachtig bericht, het ging dus goed met hem. Daarnaast betekende het dat hij naar Rotterdam overgeplaatst kon worden.

De volgende dag ging de telefoon van papa. We zaten net lekker buiten in het zonnetje te lunchen. Er was een plekje voor Sep in het Maasstad Ziekenhuis en hij zou al over een uurtje per ambulance daarheen gebracht worden. We waren allebei in verwarring, omdat we niet hadden gedacht dat het al zo snel zou gaan. Er werd ons verteld dat Sep waarschijnlijk heel de reis zou slapen door het deinen van de ambulance, maar dat hij wel even nodig zou hebben om te herstellen van de reis, wat voor een kleintje een hele beproeving zou zijn. In alle haast namen we afscheid van het personeel. We hadden ons geen betere plek kunnen wensen voor de eerste weken van Sep. De reis verliep voorspoedig, maar Sep sliep niet en kwam dus volledig uitgeput aan in Rotterdam. Ik was met de ambulance meegegaan en papa kwam met de auto achter ons aan.

Aangekomen in Rotterdam bleek het een wereld van verschil te zijn. Hij kwam op een zaal met meer kindjes en natuurlijk de vertrouwdheid met de verpleging was er niet meer. We waren bezorgd hoe de verzorging hier geregeld was en we zaten daar toch wel mee in onze maag. Dat gevoel verdween echter snel toen de verpleegkundig-specialist aan kwam gerend toen Sep op zijn tweede dag een daling had van zijn hartslag, een brady. Dit gaf ons de bevestiging die we nodig hadden en we wisten dat ook hier goed voor hem gezorgd werd.

Sep moest wat langer herstellen van de reis dan we wilden en wat we verwacht hadden. Sep was al speciaal door alle eerdere gebeurtenissen, dus dit kon er ook nog wel bij, het paste bij hem. De artsen en verpleging probeerden het zo comfortabel mogelijk te maken voor Sep en er werd een andere vorm van ademondersteuning geprobeerd. In eerste instantie leek dit te werken, maar na een dagje werd toch besloten terug te gaan naar de oude vorm. Hier reageerde Sep weer goed op.

Na een klein weekje in Rotterdam werd er weer een echo gemaakt van de hersenen. De witte gloed was verdwenen en daarmee ook onze angst voor eventuele hersenschade. We dachten dat we nu wel alles gehad hadden.

Het leek dus allemaal goed te gaan tot Sep begon te braken en diarree kreeg. Door zijn voorgeschiedenis werd er meteen breed ingezet met antibiotica en werd er afgewacht wat er uit de onderzoeken en kweekjes zou komen. Maar zoals al eerder kwam er geen duidelijkheid uit deze onderzoeken, maar reageerde Sep wel op de antibiotica, dus werd de kuur afgemaakt. Hierna werd er weer een poging gedaan om Sep aan de andere vorm van ademondersteuning te leggen. Deze keer hield Sep het vol en kon er langzaamaan begonnen worden met het afbouwen van de hoeveelheid zuurstof. 35% zuurstof werd langzaamaan teruggebracht naar 21%.

Zelf keken we erg uit naar het moment dat Sep naar een bedje mocht. Op het moment van het maken van de foto’s lag Sep nog in een couveuse, maar op het moment van schrijven ligt hij inmiddels in een bedje in kleertjes. Voor ons was dit echt een hele grote overwinning. Vanaf nu is voor ons het einde in zicht, al moeten er nog wel stapjes gemaakt worden, zoals leren drinken. De weg was lang en op sommige momenten mentaal heel zwaar, maar op het moment dat je een glimlach op dat lieve gezichtje ziet ben je alles weer vergeten.