Lux

Op 1 augustus 2015 mochten we erachter komen dat we een kleintje zouden krijgen. We dachten zo rond april, dolgelukkig met dit prachtige vooruitzicht. Op 2 augustus verloor ik bloed, veel bloed, gevolgd door heftige buikkrampen. We waren zo bang dat dit het einde was. We konden nog niet langs de verloskundige, want daarvoor was de zwangerschap nog niet ver genoeg gevorderd. We moesten drie weken wachten. Deze drie weken waren zenuwslopend, de zwangerschapstesten bleven positief, maar ook de bloedingen bleven onaangekondigd aanhouden. Telkens als we onze rust weer hadden gevonden en durfden te geloven dat het wel goed zat, begon het weer en waren we bang dat het niet goed zou zijn. Eindelijk was het moment daar, we mochten voor onze eerste echo langs. Op de echo was een vruchtzakje te zien. Het vruchtzakje was leeg, dit was waarschijnlijk niets meer zei de verloskundige voorzichtig. Of het zou nog moeten gaan groeien. Na verder zoeken kwamen we een tweede vruchtzakje tegen, hier was een prachtig kloppend hartje te zien. Helemaal in orde zei de verloskundige. Wat een opluchting was dit! Ook bleek dat ik niet pas 6-7 weken zwanger was, maar ruim 10-11 weken. De uitgerekende datum werd 16 maart. We gingen opgelucht weg, maar ook enigszins verdrietig omdat we wisten dat 1 kindje het niet gehaald had. Dit verdriet was ondergeschikt aan het geluk dat 1 kindje het wel gehaald had en het ogenschijnlijk goed deed.

Drie dagen na de echo kreeg ik weer een heftige bloeding met hele erge buikkrampen. We waren in paniek, dit kon toch niet goed zijn? Gelukkig kwam de verloskundige gauw aan huis met een doppler. Ze waarschuwde ons dat het op dit termijn soms nog niet mogelijk was de hartslag te horen en dat het dus niet hoefde te betekenen dat het fout zou zijn als we niets zouden horen. We namen het risico en wilden het proberen en daar was ze, de eerste keer dat we Lux haar hartslag hoorden. Dit was zo mooi. Vanaf toen wisten we het, hij of zij zou Lux gaan heten. Lux betekent licht in het latijn en klinkt als geluk in het Engels.

Met 12 weken deden we de combinatietest, hieruit kwam een verhoogde kans op een kindje met het syndroom van Down. Dit was een flinke klap, maar een verhoogde kans was niet hetzelfde als een grote kans en ongeacht wat de uitslag zou zijn, besloten we geen verder onderzoek te doen, we zouden dit kindje altijd met liefde hebben willen krijgen en zo gingen we verder. Daarnaast waren de bloedtesten volgens het LUMC niet betrouwbaar, omdat er sprake was van een ” vanishing twin” en in mijn bloed ook DNA zat van het kindje dat “verdwenen was”. 7

De bloedingen hebben aangehouden tot 16 weken en telkens weer waren we ongerust. Na 16 weken stopte dit en konden we eindelijk genieten van de zwangerschap en even ging het zo goed. De 20 weken echo was goed, geen afwijkingen zichtbaar en de kleine groeide gemiddeld. Heerlijk, zo fijn. En we wisten nu dat het een meisje zou worden. Genieten!

Met 29 weken vond de verloskundige mijn buik toch wel erg klein. We maakten een groeiecho en de baby was veel kleiner dan gemiddeld. Op zich niet erg, want wij zijn ook niet zo groot. We moesten ons geen zorgen maken, maar de groei wel in de gaten houden en dat betekende vanaf nu elke twee weken een groeiecho. Bij de volgende echo was de kleine meid nauwelijks gegroeid en de verloskundige maakte zich zorgen. We moesten naar de gynaecoloog voor nog een groeiecho en hier leek de baby toch wat groter dan verwacht. De baby zou zo 1550 gram wegen bij 31 weken. Dat was niet veel, maar ook niet schokkend weinig. Wel werd ons verteld dat de inschatting niet heel betrouwbaar is op dit termijn en dat het gewicht dus wel kon afwijken.Ik voelde me goed en we gingen vrolijk door, want we hoefden ons geen zorgen te maken zolang de baby zou groeien binnen de eigen curve.

Met 33 weken voelde ik me wat opgefokt en moe, mijn vingers waren zo dik dat we er van schrokken. Ik had wel eens gelezen over zwangerschapsvergiftiging en besloot mijn bloeddruk te meten. Deze was hoog, heel erg hoog, en ik ging direct naar de verloskundige. Het voelde gewoon niet goed en we waren bang voor de gezondheid en ontwikkeling van de baby. Bij de verloskundige werd mijn bloeddruk weer gemeten: ja weer hoog. Ook werd mijn urine getest, ook niet goed. 1 en 1 is 2 en een zwangerschapsvergiftiging werd niet uitgesloten. Ik moest direct naar het ziekenhuis voor een bloedtest, extra urinetest en een CTG van het hartje van de baby. De uitslagen waren ongunstig en ik werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis.

We belandden in een achtbaan, van de ene tegenslag naar de andere. Ik zou moeten blijven tot de bevalling en dat kon 1 week of 5 weken duren. Deze onzekerheid was echt verschrikkelijk, want bleef het wel goed gaan met de kleine? Dagelijks werd drie keer een half uur mijn bloeddruk gemeten, werd er bloedgeprikt en mijn urine werd in de gaten gehouden. Ook kreeg ik medicatie voor mijn bloeddruk. We leefden van de ene meting naar de andere. Na drie dagen ging het zo slecht met mijn bloeddruk, hij moest direct naar beneden, het werd gevaarlijk. Na extra medicatie ging de bloeddruk iets omlaag, net op het randje.

We zaten er helemaal doorheen. Ik kreeg corticosteroïden prikken voor de longrijping van de baby, want de kans werd toch wel heel erg aannemelijk dat de baby snel zou komen. De baby was nog wel erg klein en ik was pas 33 weken en 3 dagen zwanger. Toen de dag van 34 weken aangebroken was, namen de kansen voor kleine Lux in positieve zin toe. Haar bewegingen werden steeds zwakker en mijn bloedwaarden steeds slechter. Mijn nier en leverfuncties vielen weg en het kon niet langer wachten.

Op woensdag 3 februari, precies 34 weken zwanger, werd Lux geboren met een keizersnede. Ze woog slechts 1420 gram en was 43 cm lang. We waren opgelucht dat ze eruit was en de medische hulp kon krijgen die ze nodig had. En wat deed ze het goed, tegen alle verwachtingen in. Ze huilde bij de geboorte, wat betekende dat de longetjes het goed deden. Met dat hele kleine lijfje, ademde ze helemaal zelfstandig. Ze moest gauw de couveuse in en werd helemaal onderzocht. Ze deed het goed, we konden weer een beetje ademen. Maar vonden het wel lastig te geloven dat het goed ging, zo klein als ze was. We besloten haar als tweede naam Yze te geven, wat kracht betekent. Haar initialen waren nu LY, “loveyou”, Dat was niet zo voorbereid, maar was vast geen toeval.

De zwangerschapsvergifitiging loste zich op, mijn bloedwaarden stabiliseerden, nier en leverfuncties kwamen langzaam weer op peil. De bloeddruk bleef nog even hoog. Na 5 dagen mocht ik naar huis. Wat een dubbel gevoel. Blij eindelijk naar huis te gaan, weer samen thuis, maar wat een leeg gevoel hadden we allebei dat we Lux moesten achterlaten. Van deze hele periode vol verdriet en angst, hebben we het hier samen het moeilijkst mee gehad.

Lux heeft het vanaf de eerste dag heel goed gedaan. We konden het bijna niet geloven. De eerste nacht kreeg Lux verhoging en leek het erop of ze ziek zou worden, ze kreeg een infuus met een antibiotica kuur, preventief. Ook heeft ze meerdere keren onder de lamp gelegen in verband met de bilirubine, de afbraak van afvalstoffen door de lever was nog niet optimaal. Daar lag ze dan poedelnaakt met haar zonnebril te zonnen in de couveuse. Heel relaxed. Wij belandden in een wereld van piepjes en draadjes, een hele emotionele tijd. Gelukkig heeft Lux zich altijd goed gehouden en ontwikkelde ze zich tot een heel tevreden kindje.

Ze groeide goed en we konden steeds een beetje meer van haar genieten. Steeds meer een normale baby. Dagelijks mochten we even met haar buidelen en we konden haar steeds meer zelf verzorgen. Op 19 februari mocht Lux uit de couveuse, ze woog 1685 gram en mocht in een wiegje. Dit was wel even spannend. Omdat ze geen enkele complicatie had gehad, mocht de monitor af. Ook dit vonden wij erg spannend. Ze deed het goed en al gauw had ze haar temperatuur op peil en dronk ze al haar flesjes zelf. Ze verraste iedereen met haar kracht en ontwikkeling. Een heel tevreden, alert meisje.

Haar achterlaten werd steeds moeilijker want ja, dit kon toch ook thuis? En ineens kwam thuiskomen wel heel dichtbij. Maar Lux was nog niet zwaar genoeg en mocht niet mee. We vonden het spannend, maar ook heel fijn, want op 1 maart mocht ze met ons mee naar huis. Eindelijk na 4 weken ziekenhuis en iedere dag op en neer. Ze woog 2100 gram en was daarmee zwaar genoeg om naar huis te mogen. Zo trots gingen we met haar naar huis, ze stal direct de show beneden in het ziekenhuis, iedereen wilde haar even bewonderen. Met tranen van geluk stapten we in de auto en namen we onze dochter mee naar huis, onze dochter, we waren (en zijn) zo trots!

Via Lux haar buurjongetjes in het ziekenhuis hoorden we van de stichting en de mogelijkheid om deze kwetsbare en emotionele periode vast te leggen op beeld, om er een mooie herinnering aan over te houden. We wilden graag foto’s laten maken omdat we haar graag wilden vastleggen zoals ze was, klein, krachtig, kwetsbaar en tevreden, in een omgeving die wij niet snel zullen vergeten. Die je in alle hectiek in je opneemt, maar waarbij je de toch ingrijpende omgeving onvoldoende vastlegt. Een omgeving die wij later ook met haar willen delen. Zodat zij ook kan zien hoe klein ze op de wereld is gekomen en hoe mooi ze gegroeid is.

Wij hebben de reportage als heeft prettig ervaren. Kristie was gezellig en professioneel. Ze heeft prachtige foto’s van Lux gemaakt en deed er alles aan om Lux en ons niet te storen bij de routine in het ziekenhuis. Het eindresultaat is heel mooi. Een mooie vastlegging van hoe deze periode was, mooi en bijzonder tegelijkertijd, in een andere omgeving dan we hadden verwacht. Maar zoveel mooier dan we hadden durven hopen!