Josephien
Nieuwleusen, 21-12-2016
Eergisteren was onze Josephien alweer 10 weken oud, 35 weken en 4 dagen in “zwangersschapstijd”. Wat kan er veel gebeuren in 10 weken… Van een normale tweede zwangerschap, naar een genadeloze achterbaan die onze wereld op zijn kop zette. Terugkijkend begonnen de klachten al toen ik ongeveer 22 weken zwanger was. Ik kreeg af en toen last van een zeer vervelende pijn rechtsboven in mijn buik. De huisarts dacht aan maagzuur, de verloskundige aan pijn in mijn darmen. Logisch want ik had wel eens last van maagzuur en ook van obstipatie. Toch kwam de buikpijn steeds vaker terug en ook steeds heviger. Ik voelde me ook grieperig en had hoofdpijn, maar ja de herfst begon en dus ook het griepseizoen. Toen ik 24 weken en 6 dagen zwanger was werd de buikpijn zo hevig dat ik er de hele nacht wakker van lag en niet meer wist waar ik het moest zoeken. Dus toch maar weer de verloskundige gebeld en deze kwam direct naar me toen. Eerst nam ze mijn bloeddruk op; een bezorgde blik. Toen moest ik op een stickje plassen zodat ze de eiwitten in mijn urine kon meten; ze zocht naar het nummer van het ziekenhuis. Zwangerschapsvergiftiging. Buikpijn rechtsboven, grieperig gevoel, bandhoofdpijn….typisch zwangerschapsvergiftiging, weten we nu.
Ik ben direct opgenomen in het ziekenhuis in Hardenberg waar ik een infuus met medicijnen kreeg en injecties met longrijping voor mijn baby. Ondanks de medicijnen wilde mijn bloeddruk niet dalen dus werd ik de volgende dag met een ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht. Daar hebben ze een NICU zodat ze voor onze kindje konden zorgen voor als ze eerder moest komen dan gepland. Ik werd opgenomen op de OHC. Alles ging zo vreselijk snel deze dagen. De artsen waren zelfs nog bang dat de baby een ernstige chromosomale afwijking zou hebben waardoor ze geen kans van leven zou hebben (bam en je wereld stort in). Na een vlokkentest en een versneld onderzoek werd al snel duidelijk dat hier gelukkig geen sprake van was. Toch maakte ze zich wel zorgen want de baby was aan de kleine kant en er leek maar weinig vruchtwater over te zijn. Na onderzoek werd ook duidelijk dat ik nog steeds teveel eiwitten in mijn urine had en te weinig bloedplaatjes in mijn bloed: HELLP-syndroom was de diagnose. Zeldzaam bij een tweede zwangerschap en zo’n vroege zwangerschapstermijn.
Ondertussen was mijn bloeddruk eindelijk stabieler, te hoog maar stabiel. Op zaterdag (ik ben op woensdag opgenomen) mocht zelfs mijn infuus eraf en kreeg ik de medicijnen in tabletvorm. Het zou nu een kwestie van wachten zijn. De zwangerschap zo lang mogelijk uitzitten en moeder en kind gezond houden. Wij waren positief en klaar voor misschien wel een wekenlange opname in het ziekenhuis. Ik voelde de baby veel bewegen en ze voelde toen al als een vechtertje, niet als een zieke en zwakke baby. We kregen een boek met informatie en zondagavond een rondleiding op de NICU, dan hadden we dat alvast maar gehad. Het zien van deze afdeling was best heftig en ik was er best emotioneel van dus besloot mijn man om die nacht bij me te blijven slapen in het ziekenhuis. We gingen rond 23.00 uur slapen.
Om 1.30 uur werd ik wakker met de meest vreselijke hoofdpijn die ik ooit heb gevoeld. Ik wist niet wat me overkwam. Mijn bloeddruk werd gemeten: 220 over 140. Torenhoog. Ik kreeg een extra tablet maar die spuugde ik er weer uit. Ik begon aan één stuk door over te geven en liet mijn urine lopen. De verpleegkundige ging de artsen oproepen. Ondertussen zat ik rechtop in bed, nog steeds te spugen, totdat ik me raar voelde. De linkerkant van mijn lichaam begon te verstijven en helemaal te verkrampen. Ik wilde tegen mijn man zeggen dat ik me niet goed voelde maar ik kon bijna niet meer praten. Mijn linker mondhoek hing naar beneden en mijn tong wilde nog amper bewegen. Ik had een hersenbloeding.
De verpleegkundige had dit niet eens direct door. Ze had opdracht gekregen om me weer aan het infuus te leggen dus probeerde ze er één in mijn linkerarm te prikken. Deze arm was alleen zo verkrampt dat een volwassen man hem nog niet recht kon krijgen. Ze werd een beetje geïrriteerd want ze kon het infuus er natuurlijk niet in krijgen. “Doe je arm nou eens recht!”, zei ze. “Dat kan ik niet”, zei ik. Ze keek me verschrikt aan en toen ging alles heel snel. Ik ben twee keer door de CT-scan geweest. Door de enorm hoge bloeddruk had ik een bloeding gehad diep in de rechterhelft van mijn hersens. Om mijn leven te redden moest ik niet meer zwanger zijn. Dus een spoedkeizersnede werd georganiseerd. Ondertussen werden er vragen gesteld over wel of niet reanimeren, kwaliteit van leven, dingen waar mijn man en ik natuurlijk nog nooit over na hebben moeten denken. Het ging nu niet om de baby maar om mij. Op 10 oktober om 11.59 uur kwam onze dochter Josephien ter wereld. Ze woog maar 510 gram en was, naast het feit dat ze 14 weken te vroeg geboren was, ook nog eens veel te klein. Het zag er niet goed uit. Ze werd geïntubeerd, aan de beademingsmachine gelegd, kreeg in elk ledemaat en navel een slangetje en ging de couveuse in. Ik was linkszijdig verlamd. Ik kon mijn been, arm en linkerkant van mij gezicht niet bewegen. Door alles wat er gebeurd is heb ik het me toen niet echt gerealiseerd, maar de artsen zeggen nu dat ik blij mag zijn dat ik er levend uit ben gekomen. Een hersenbloeding n.a.v. het HELLP-syndroom is erg zeldzaam en de vrouwen die het overkomt overleven het meestal niet. Dat begin ik me nu pas te realiseren.
Gelukkig is mijn herstel wonderbaarlijk snel gegaan. Binnen een dag kwam mijn spraak weer terug en kon ik ook mijn arm en been iets bewegen. Ik ben na 2,5 week ontslagen uit het ziekenhuis, zonder opname in het revalidatiecentrum want dat kon poliklinisch. Ik kon lopen en redelijk voor mezelf zorgen. Het was erg zwaar de eerste tijd maar met hulp van mijn gezin, familie en vrienden ben ik er doorheen gekomen. Als je me nu zou zien, zou je niet zeggen dat ik een hersenbloeding heb gehad. Ik kan lopen, praten en bewegen. Toch heb ik nog wel veel last van tintelingen, spierkrampen, krachtsverlies, concentratie- en geheugenproblemen. Hiervoor begin ik binnenkort met een revalidatieprogramma. Daar is nu ruimte voor in mijn hoofd want het gaat op dit moment goed met Josephien. Het is een ruige achtbaan van emoties geweest, slopend. Na veel onderzoek bleek er eigenlijk heel veel goed te zijn met haar. Haar hersens, hart en darmen waren helemaal goed. Alleen haar longetjes niet, die verrekte longetjes… Onrijp en veel te klein. Ze moest beademt worden maar dit is erg zwaar voor de longen. Er zijn veel momenten geweest dat we ’s avonds heerlijk met haar hadden gebuideld en dat ze het goed deed. Weinig dalingen in de saturatie en wat minder zuurstofbehoefte. Dan belde we de volgende ochtend en kregen we te horen dat het erg slecht met haar ging en dat we moesten komen. Dan waren we bij haar en ging het weer beter. Wat een achtbaan. We hebben beslissingen moeten nemen over leven of dood, iets wat je als ouder niet zou moeten doen.
Ze heeft gelegen aan de beademingsmachine, cpap, nippv en toen weer aan de cpap. Twee weken geleden werd haar zuurstofbehoefte steeds iets hoger, totdat ze op een gegeven moment de 80% aantikte en de cpap op 8 stond. Ze lag te hijgen en was erg zwak. Weer werd ons de vraag gesteld (in overleg met het hele team natuurlijk): leven of dood? Weer kozen we voor leven. Josephien was nog niet klaar. Ze is zo’n vechtertje met een ijzersterk karakter. De artsen hebben regelmatig gezegd dat ze het “op karakter” overleefd heeft. Er werd, voor de tweede keer, een kuur Dexamethason gestart, een zwaar corticosteroïd. Dit had direct effect. De zuurstof en de druk konden worden afgebouwd en ze voelde zich duidelijk beter. Ze kreeg weer energie en kon duidelijk laten weten als ze het ergens niet meer eens was. Ze mocht zelfs voor het eerst in bad en dat vond ze heerlijk!
Het bleef spannend, want houdt ze dit ook vol als de medicijnen weer worden afgebouwd? We zijn nu twee weken verder, de zuurstof schommelt tussen de 23 en 28% en de cpap staat op 4. Echt ongelofelijk, ze doet het zo goed! De medicijnen zijn al grotendeels afgebouwd en ze blijft stabiel. Ze is helemaal gek op haar fopspeen, “ze eet hem bijna op!” zeggen we wel eens. Omdat ze zich zo goed voelt was het gisteren tijd voor iets waar Josephien al lang voor aan het oefenen is op haar foppie: de fles. Een groot succes dus dit mag ze nu een paar keer per dag proberen. Toen ik net belde voor een update kreeg ik nog meer goed nieuws te horen. Vanavond, als we langs komen om haar in bad te doen en met haar te buidelen, is het tijd voor een grote stap: ze mag uit de couveuse en in een wiegje! Een moment dat altijd zo ver weg leek en nu is ze gewoon goed genoeg om deze stap te maken! Ook nog een leuk feitje: ze weegt 1665 gram, mama’s melk doet wonderen 😉
Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we niet dus we genieten van elke moment. Josephien is zo mooi en we houden zo vreselijk veel van haar. Ook haar grote zus, Annabel van bijna 3 jaar, is dol op haar. Zo trots. We hebben zoveel mee gemaakt, maar we proberen sterk en positief te zijn. Josephien ligt nog wel een hele tijd in het ziekenhuis want het is afwachten of haar longetjes mee gaan groeien met haar lichaam, maar ooit komt de dag dat ze met ons mee naar huis kan, dat moet…Dan is ons gezin compleet.
Bedankt voor het lezen van ons verhaal.
Veel liefs van,
Ilse, René, Annabel en Josephien
Wat een verhaal. Prachtige foto’s.
Heel veel sterkte voor jullie alle vier!! Jullie zijn alle vier kanjers.
Wat een verhaal ontroerd ben ik er van.Hoop meer geluk in het nieuwe jaar.En mooie feestdagen samen.
Lieve Ilse,
Wat een verhaal.. ik hoorde t laatst van m’n moeder…
ik wil je heel veel sterkte en kracht toewensen ..
Liefs Gea Bouman (vd struik)
Wat een indrukwekkend verhaal om zo in een keer te lezen. We kregen elke keer een stukje te horen en dat was al heftig genoeg. Maar gelukkig zijn de berichten steeds positiever. We hopen dat Josephien spoedig naar huis mag. Liefs van Annelies en Erik.
Heftig verhaal zeg..
Mooie foto’s van jullie!
Heel veel sterkte allemaal.
Veel geluk samen ❤️
Groetjes Fam A Wasshebalie
Wat hebben jullie een spannende tijd gehad.
En wat fijn dat het nu toch de goede kant op gaat.
Geniet van jullie gezinnetje en veel sterkte.
Ppppfff wat een verhaal zeg en wat een dappere meid hebben jullie! Echt een vechtertje! We wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd en geniet van de kleine dingen!
Jeetje wat een heftig verhaal. Ze is inderdaad een vechtertje. Hopelijk komt alles goed en kunnen jullie haar lekker mee naar huis nemen zodat jullie gezin lekker samen kan zijn. Respect hoor jeetje wat een heftige tijd.
Tranen in mijn ogen! Wat een heftig achtbaan…. hoor gelukkig heel vaak hoe het gaat maar nu alles in je verhaal in 1 x te lezen pffff. Respect voor jullie !! Geniet van alle mooie momenten en dat josephien als ze er aan toe is thuis in haar eigen bedje mag slapen! Lieve groetjes Leonie
Tjonge…ik ken jullie niet,- maar ik herken een gedeelte van wat je meemaakt. Onze zoon Sander, nu 6 kwam in 2010 ter wereld na een hellp…ook ik lag op de High care unit in Zwolle. Het lijkt soms nu een film waar ik nog steeds erg emotioneel op terugkijk. Veel herinner ik me ook niet,- maar dan kijk ik naar mijn zoon die “maar” 5 weken te vroeg geboren is en die het nu zo geweldig goed doet! En ik bedank nog elke keer mijn eigen lichaam voor het volhouden,- ondanks heftigheid van de Hellp! Ik wens jullie samen heel veel sterkte! Josephien heeft een krachtige mamma die dit zo kan beschrijven. Jouw lichaam zorgt nu nog steeds top voor haar…ga zo door! We duimen voor een verhaal over aantal weken dat je jullie meisje mee naar huis mag nemen. Veel geluk Padasani Koolhof
Tranen over mijn wangen en ik huil niet zo snel. Wat een enorm heftige en aangrijpende dingen hebben jullie als gezin meegemaakt. Ik hoop dat het goede nieuws blijft komen en dat het moment dat jullie met zijn vieren thuis zijn, snel komt. Heel veel geluk gewenst.
Lieve ouders en Josephien,
Het is alsof je ons verhaal schrijft (op de hersenbloeding na). Livia is net 1jr geworden, en is een vrolijk blij meisje. Geboren als vechter, dappere dodo. Alle beslissingen die je beschrijft, die ‘keuzes’, heel herkenbaar. Zonder de artsen van het Isala, had Livia het niet gered, zo veel intuïtief gehandeld. Jullie moeten een lange adem hebben, vier alle stappen vooruit, hoe klein je ook mogen zijn. Ik duim voor “longen die met het leven verenigbaar zijn”. Misschien fijn om te horen, Livia is met zuurstof naar huis gegaan maar doet het nu al een hele tijd dag en nacht zelfstandig. Heel veel succes net revalideren!
Met tranen in mijn ogen lees ik je verhaal. Wat een strijd voor jullie allemaal. Diep respect. Succes met de revalidatie en verder herstel. En op naar de weg naar huis, thuis genieten van elkaar.
Jullie verhaal gelezen na al veel te hebben gehoord van Henk en Petra onze buurtjes. Erg heftig allemaal, we hopen met jullie dat het goede nieuws blijft komen en dat jullie straks met z’n vieren heel gelukkig de toekomst tegemoet mogen gaan!