Fem & Lot

Het begon allemaal op donderdag 4 mei. Ik had al langere tijd last van een hoge bloeddruk, vanaf week 27 ongeveer, ook ondanks medicatie. Na bijna iedere zkh controle werd ik doorgestuurd voor een uitgebreide ctg+ half uur bloeddruk meting en controle op zwangerschapsvergiftiging. Steeds was dit goed en deden de baby’s het goed tot de controle op donderdag 4 mei. De echo gaf verstoorde waardes aan. Baby 2 (Lot) dipte in op een milde harde buik en uit de urine controle bleek ik zwangerschspsvergiftiging te hebben. Ik werd opgenomen op de kraamsuites in het MMC in Veldhoven, kreeg daar later die middag opnieuw nog een uitgebreide ctg+ bloeddruk meting en er werd gezegd dat ik niet meer naar huis ging totdat de baby’s geboren zijn, maar streven was om ze zo lang mogelijk te laten zitten. Controles donderdagavond waren goed, dus geen reden voor een bevalling die avond. Ik heb wel alvast een eerste longrijpingsprik gehad en 24 uur later zou de 2e gegeven worden. Vrijdagochtend 5 mei kwam de gynaecoloog opnieuw voor een echo en dopler. De dopler was wederom verstoord en hierop heeft ze besloten om de kindjes via een keizersnede te halen. Er was in Veldhoven geen plaats voor OK, dus we zijn eerst nog per ambulance overgeplaatst naar het Catherina zkh in Eindhoven. Dit verliep allemaal heel soepel en heel ontspannen.

Bevrijdingsdag was dus ook letterlijk jullie Bevrijdingsdag. Op vrijdag 5 mei zijn wij trotse ouders en grote broer en zus geworden van 2 mooie meiden Fem (2070 gram) en Lot (1670 gram), geboren met een termijn van 33+4.
De eerste 3 weken gingen goed, we genoten volop van jullie en hoe goed jullie het deden. Fem was al snel van alle infuusjes en de monitor af, bij Lot duurde dat wat langer. Lot heeft vanaf begin van de geboorte last gehad van flits brady’s, maar altijd wel met zelfherstel. Dit hoorde bij haar prematuriteit werd gezegd en omdat ze zo kort waren maakte de artsen, de verpleging en wij ons daar niet zo druk over. Jullie groeien goed en voor jullie termijn doen jullie het beide heel goed. We durfde voorzichtig te gaan werken om naar huis te gaan tot het mis ging met Lot op zaterdag 27 mei.
Heel de week al leek het of je dipjes langzaam aan het toenemen waren, meerdere keren ben je door verschillende artsen nagekeken en meerdere malen bloedgeprikt waar steeds niets uit kwam. Je oogde verder ook niet anders of ziek. Zaterdagmiddag leek je wat voller in je gezicht, wij dachten eerst nog dat dat lag aan je voeding en termijn. Je was inmiddels 3 weken oud en bijna 37 weken, maar helaas bleek dat niet het geval. De kinderarts voelde een verdikking in je hals die tot op de dag van vandaag nog steeds niet te verklaren is. Na overleg met de neonatoloog in Veldhoven ben je die zaterdagavond laat nog opgenomen op de NICU in Veldhoven.
Vanaf toen ging onze rollercoaster lopen. De roze wolk waar we op zaten was volledig verdwenen. Je bent overgeplaatst naar de NICU en vanaf dat moment leefde we tussen hoop en vrees. Je oogde totaal niet ziek tot het moment dat je volledig beademd werd en je zelf eigenijk niet echt iets hoefde te doen, toen pas werd zichtbaar hoe ziek je echt was.
Na meerdere onderzoeken op de NICU zijn we er per toeval achter gekomen dat je een hersenbloeding gehad hebt, ergens tussen geboorte en de 1e 3 weken, waardoor je hersenkamers verwijdt zijn. Door ruggenprikken proberen ze het vocht weg te halen, maar dat heeft voor een nieuwe hersenbloeding gezorgd. We hebben spannende weken gekend waarin we niet wisten welke kant het op zou gaan. Zou je bij ons blijven, moeten we je af gaan geven? We zagen letterlijk de wanhoop in de ogen van de artsen. Maar wat ben je dapper en sterk Lot! Je hebt je op de IC zo ontzettend dapper gedragen en doordat je vrij snel stabiel was heb je de artsen tijd gegeven om dingen uit te zoeken en je lichaam rust te geven. Na 6 dagen mocht je dan ook van de IC af naar de MC waar je nu nog steeds ligt. Inmiddels zijn jullie nu 7 weken en gaat het, naar omstandigheden goed. De ontsteking in je hals was gelukkig vrij snel verholpen. Het probleem in je hersenen maakt dat je nog steeds in het zkh mag blijven en dat we je zusje Fem al wel mee naar huis hebben. Er wordt dagelijks een echo gemaakt van je hersenen en een plan op ingezet. Je kreeg in Veldhoven bijna dagelijks een ruggenprikken om het hersenvocht af te nemen, dit ging goed, maar dagelijks prikken is niet te doen waardoor er begin juni besloten is om je door te sturen naar het WKZ in Utrecht voor het plaatsen van een Rickham drain. 9 juni heb je deze gekregen en nu kunnen ze dagelijks het draintje aanprikken. Inmidsels zijn we vanuit Utrecht weer terug in Veldhoven. We hopen dat met deze drain de balans gevonden wordt en dat we je over een tijdje eindelijk mee naar huis mogen nemen.

Via de stichting zijn we in contact gekomen met Margo. Wat een super lieve vrouw. Meteen vanaf het eerste contact voelde het warm en vertrouwd aan zonder dat we haar kende. We hebben de shoot een keer uit moeten stellen ivm opname van Lot op de IC die dag, maar niets was te veel voor het verplaatsen van de shoot en ook op de dag van de shoot voelde het heel warm en vertrouwd aan. We zijn super blij en dankbaar met de mooie en waardevolle foto’s. Fantastisch initiatief!

Dankjewel!

Veel liefs,
Joost, Mirthe
Sep, Ise, Fem en Lot