Benthe
Op maandag 27 juni mocht ik Benthe gaan bezoeken. Dit dappere meisje is op 27 april geboren na een zwangerschap van 25 weken. Benthe heeft al een hele reis gemaakt door onder andere het ziekenhuis in Utrecht en Veldhoven, maar nu ligt ze dichter bij huis in het AZM. Dit ging allemaal niet zonder slag of stoot, met zelfs het nieuws dat het laatste middel was ingestart. Ik probeerde daarom ook zo snel mogelijk een afspraak te maken en kreeg gelukkig later in de week te horen dat ze een beetje beter nieuws mochten ontvangen over Benthe. Een heel klein beetje meer hoop en een stapje de goede richting in.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam waren papa en mama nog in gesprek met de artsen dus ik wachtte even totdat ik het gezinnetje had ontmoet en samen gingen we naar Benthe’s plekje. Jesse vertelde mij vol trots dat hij de grote broer van Benthe is en wat deed hij goed mee met de reportage. Na een klein tijdje ging Jesse lekker met zijn legoautootje spelen en heb ik samen met papa en mama nog gekletst en de laatste foto’s van de reportage genomen. Toen ik net weg wilde gaan deed Benthe haar oogjes nog even open en ben ik nog even snel terug gelopen.
Lieve kleine Benthe ik wens jou heel veel kleine stapjes te goede richting in die samen een hele grote stap mogen worden.
Liefs Sanne
**********
De ouders:
Onze dochter Benthe is 15 weken te vroeg geboren. De eerste weken van de zwangerschap begon de spanning al: vanaf 8 weken begon ik bloed te verliezen. Dit was voor ons erg schrikken, omdat bij ons eerste kindje Milow* de zwangerschap ook zo begon (hij is uiteindelijk geboren en overleden na een zwangerschap van 23+5). De schrik zat er dus bij ons goed in en achteraf ook terecht ook.
De bloedingen werden alleen maar erger en heftiger. Dit kwam door een placenta previa: de boosdoener. Ik heb in totaal 7 weken in het ziekenhuis gelegen met bedrust. Met 23 weken zijn dan toch de vliezen van ons meisje gebroken. Wat een spanning weer om eerst de magische grens van 24 weken te halen en dan het liefst nog zo ver mogelijk zien te komen. Ik werd overgeplaatst naar Veldhoven en met 23+5 kreeg ik de eerste longrijping spuit. Gelukkig hadden we de eerste grens gehaald. De bloedingen bleven. Ik was nu 25 weken en 2 dagen zwanger. Ik nam nog een hap van mijn boterham om half 1 en toen voelde ik een grote hoeveelheid bloed weglopen waarna ik ontzettende buikpijn kreeg. Ze konden niet langer wachten want de placenta was los aan het laten.
Ons meisje werd vandaag nog gehaald. Gelukkig kon papa er net nog op tijd bij zijn en is ons mooie dochtertje Benthe via een keizersnede geboren om 15.27 op Koningsdag met een gewicht van 690 gram.
Nu ze er eindelijk is werden we overspoeld met grote zorgen! Ons dappere meisje vechtend voor haar leven. Ze moest beademend worden, ze ging steeds verder achteruit. Ze was inmiddels 3 weekjes jong toen er besloten werd om haar te laten opereren in Utrecht i.v.m. een open ductus. Met de hoop dat het daarna beter zal gaan.
In Utrecht werd na de operatie gestart met hydrocortison (helaas zonder resultaat) omdat ze toch steeds verder achteruit ging werd er ook gestart met stikstof in combinatie met trilbeademing. Het moment dat ze stabiel genoeg was hebben we haar laten overplaatsen naar Maastricht, een stukje dichter bij huis. Dat was wel zo fijn met ons ander zoontje van 3 die dan ook weer fijn in z’n eigen omgeving is.
De rit was nogal zwaar voor haar en ze knapte ook niet echt goed op. De operatie was geslaagd, maar had niet het gewenste resultaat geleverd. Ondertussen werd ons meisje nog steeds beademend en nam de zuurstofbehoefte toe van 80 tot 100%. De artsen wilde overgaan naar een ander medicijn. Dexamethason dit geven ze liever niet, maar voor haar was er geen andere optie. Het was nu echt erop of eronder dit middel zal haar vooruit moeten helpen want andere opties hadden ze niet meer.
Wonderen bestaan want na 2 dagen werd de zuurstofbehoefte stukken minder en kon de beademing worden afgebouwd. De beademingsbuis werd verwijderd. Dit was maar voor korte duur na 24 uur moest ze weer opnieuw beademend worden en was haar zuurstofbehoefte ook behoorlijk toegenomen. We waren voor ons gevoel weer terug bij af. Na 5 weken beademing moest ze het toch een keer zelf gaan doen. Na 2 dagen probeerde ze het nog een keer. En met super resultaat. Ons meisje maakt grote sprongen vooruit. Ze ligt nu aan de beademingsondersteuning CPAP en ze zijn de druk al goed aan het afbouwen. Vandaag staat ze op de laagste druk en heeft ze een laag zuurstofbehoefte rond de 25%.
Het was en is een hele heftige onzekere weg, maar eindelijk zien we licht aan het einde van de tunnel! En mede dankzij Sanne de fotograaf van Earlybirds konden wij even onze zorgen vergeten en genieten van het moment samen! Dankjewel Sanne voor de hele mooie foto’s.
Liefs Dave, Michelle, Milow*, Jesse en Benthe
Wat een heftig verhaal en wat fantastisch dat jullie zo positief zijn! Ik heb zelf ook een placenta praevia gehad dus ken de spanning maar al te goed.
Heel veel succes gewenst, jullie kleine meid is een vechtertje!
Dankjewel, Liefs michelle
Heel herkenbaar verhaal, ons zoontje werd met 28 weken geboren, maar ook in een mega slechte toestand en trilbeademing met stikstof. Wonder boven wonder heeft ons zoontje dit overleefd en is nu een gezonde jongen van gecorrigeerd 1 jaar, wij mochten na 17 weken ziekenhuis eindelijk naar huis, hij heeft tot 11 maanden zuurstof aan huis gehad. Kleine vechters zijn het.
Heel veel sterkte voor jullie de komende tijd!
Liefs
Dankjewel, Liefs Michelle
Benthe is een dapper, vechtend meisje! En wat gaat het steeds een beetje beter met haar. Elke dag kijk ik op onze groep of mama Michelle nog een update heeft geplaatst! We leven zo met jullie mee…. Maar wat een prachtig moppie. Deze kleine dame komt er wel. ? sterkte nog de komende tijd in het ziekenhuis, maar de zon komt steeds meer vanachter de donkere wolk vandaan. Liefs!
Hoi Natasja, Wat lief van je! gelukkig gaan we steeds verder vooruit. Vandaag een klein terug valtje gehad, maar ze moet ook zoveel leren drinken in badje. We zijn erg trots.
Liefs Michelle
Wat een dapper meisje
en heel veel respect voor de ouders
Zat met tranen in mijn ogen het te lezen en kippevel op mijn armen.
wens jullie ook nog heel veel sterkte voor dr komende tijd
liefs
Dankjewel, Liefs Michelle
Wat een heftig en herkenbaar verhaal! Het kan allemaal goed komen hoor, kleine vechters zijn het.
Onze dappere dodo heeft ongeveer hetzelfde als benthe doorgemaakt (zonder ductus operatie, maar met laseren v/d ogen). Na 3x erop of eronder werd het definitief erop. Met nog een snufje zuurstof is ze nu thuis, ik hoop dat Benthe snel zonder kan. En anders eventueel met een klein beetje zuurstof naar huis, want dat is voor jullie allemaal heel erg fijn!
Dankjewel. Liefs Michelle
Aangezien je me dit verhaal een tijdje terug zelf verteld ( ik ben jullie achterbuurvrouw en we kwamen elkaar weer tegen) lees ik dit toch met tranen in mijn ogen.. maar jullie benthe is een bikkel en super sterk meisje. Ik wens jullie heel veel sterkte,maar ook mooie momenten toe.. en geniet ondanks alles van jullie kleine meid
Groetjes jenny
Hallo Jenny, wat leuk om je via hier weer tegen te komen. Dankjewel voor je lieve reactie x
Lieve Dave en Michelle…
Jonge jonge wat een verhaal en dat na kleine milow*…
We denken aan jullie en duimen heel hard mee dat kleine Benthe en gezond en wel doorheen komt..
Volgens het verhaal is ze wel een klein vechtertje..
Ook leuk Jesse de grote super trotse broer…
Sterkte knuf Frans, Judith en de meiden
Wat een mooi dapper meisje. Wij zijn net na jullie in RmHuis gekomen in Veldhoven. We hebben jullie verhaal toen gehoord en vaak aan jullie gedacht. We hoopte zo dat het goed zou gaan met haar. Veel geluk en sterkte voor de toekomst. Groetjes Mandy (mama van Daan)