Lynn & Elise prematuur geboren met 32 weken, twin to twin transfusion syndroom, TAPS, bloedtransfusie, gebroken vliezen, CPAP, couveuse

Lynn & Elise

Lynn & Elise prematuur geboren met 32 weken, twin to twin transfusion syndroom, TAPS, bloedtransfusie, gebroken vliezen, CPAP, couveuse
Ik was al even niet op pad geweest voor Earlybirds ivm een operatie en had aangegeven eind januari weer te willen. Diezelfde week kreeg ik meteen een aanvraag voor een tweeling in “mijn” ziekenhuis. Ik vind het extra leuk om te fotograferen in het ziekenhuis waar ik zelf ook werk. Ik mag Lynn en Elise gaan fotograferen, ze zijn na een spannende zwangerschap met 32 weken geboren maar doen het erg goed.

Tijdens de reportage mogen beide dames in bad, nog wel apart want het is nog erg spannend voor de ouders en zijn nog druk lerende.

Geanne en Arjan, bedankt dat ik een inkijkje kreeg bij jullie intensieve ziekenhuisperiode! Het was een eer jullie te ontmoeten. Heel veel geluk met elkaar en hopelijk mogen jullie snel naar huis toe.

—————————

Verhaal van ouders:

Op een dag in de zomer van 2016 verschenen er 2 streepjes op de zwangerschapstest. Geanne was al voor de uitgerekende menstruatie misselijk, en grapte “het zal wel een tweeling zijn!” Enkele weken later volgde de echo in het UMC in Utrecht, en tot onze grote verbazing bleken er 2 kloppende hartjes te zien te zijn! We waren heel blij, maar we werden door een ernstig kijkende gynaecoloog er op gewezen dat bij eeneiige tweelingen er veel complicaties mogelijk zijn zoals twin-to-twin-transfusion syndroom (TTTS) en vroeggeboorte.

De eerste zes maanden van de zwangerschap verliepen goed, hoewel we elke echo heel erg spannend vonden. Na ruim 26 weken zwangerschap kreeg Geanne pijn in haar buik, we vertrouwden het niet en gingen voor een extra controle naar het UMC. Hier bleek dat er eigenlijk niets aan de hand was, totdat een gynaecoloog een echo maakte en de stroomsnelheden van het bloed in de hersenen van beide baby’s nog eens bekeek. Deze weken sterk van elkaar af, en dat was reden tot zorg want dit kon wijzen op een zeldzame vorm van TTTS namelijk TAPS (Twin Anemia Polycythemia Syndroom). Doordat onze baby’s de placenta deelden waren er bloedverbindingen tussen beide baby’s. De ene baby, Elise, lekte rode bloedcellen door heel kleine bloedvaatjes naar haar zus, Lynn, waardoor Elise sterk bloedarmoede kreeg en Lynn sterk verdikt bloed. Dit is een levensbedreigende situatie en dus werden we hiervoor naar het LUMC in Leiden doorverwezen.

Hier was een arts bereid om een experimentele behandelmethode toe te passen om het probleem bij de wortel aan te pakken: namelijk het dicht laseren van de bloedverbindingen in de baarmoeder. Probleem hierbij was dat de baby’s in de weg liggen, om bij de placenta te komen werd van de ene baby al het vruchtwater weggezogen, en bij de andere baby juist extra vocht toegevoegd. Een spannende procedure want de vruchtvliezen kunnen hierbij gemakkelijk breken, waardoor de bevalling veel te vroeg ingezet zou worden. Hierna werd met een laser en een camera de placenta gelaserd in de baarmoeder. Een bijzonder moeilijk karwei waarbij het zicht slecht was, op verschillende momenten de baby’s toch in de weg lagen en ze bang waren dat een van de baby’s haar grijpreflex uit ging proberen op de laser. Na de laserbehandeling kreeg Elise een bloedtransfusie, terwijl ze nog in de buik zat.

Gelukkig ging de operatie goed en konden ze nog een maand langer in de buik blijven zitten. Met ruim 32 weken braken helaas alsnog de vliezen en kwamen Lynn en Elise na een voorspoedige bevalling ter wereld. Beide moesten nog een aantal uren aan de beademing (CPAP) op de intensive care in Leiden, maar gelukkig gingen ze goed vooruit zodat ze na 2 dagen overgeplaatst konden worden naar het Diakonessenhuis in Utrecht. Onze dames kregen het al snel te warm in de couveuse en mochten daarom vrij vlot in een wiegje. Het infuus mocht er bij Lynn al na een aantal dagen af en bij Elise na een weekje doordat de artsen bang waren voor een darminfectie. Drie weken later beginnen onze kleine fotomodellen uit de borst en uit de fles te drinken, nu nog kleine hoeveelheden, hopelijk snel meer. Lynn is al draadloos (zit niet meer aan de monitor), maar Elise moet nog in de gaten houden omdat ze tijdens het slapen wel eens vergeet om adem te halen.

We gaan twee keer per dag naar ze toe om ze te verschonen, ze te buidelen, in bad te doen en te voeden. We zouden ze het liefste nu mee naar huis willen nemen, maar helaas kan dat nog niet. We voelen ons soms een beetje part-time ouders. Gelukkig worden ze in het Diakonessenhuis heel goed verzorgd zodat we met een gerust hart weer naar huis kunnen.

We willen stichting Earlybirds bedanken voor de mogelijkheid om deze moeilijke maar bijzondere tijd vast te leggen en met name Lianne omdat ze zulke mooie foto’s heeft gemaakt!

4 antwoorden
  1. Carla Rus
    Carla Rus zegt:

    Prachtig verhaal over hoe liefde en techniek samen op stap gaan en ons twee mooie aardbewoners geven!
    Lieve Geanne en Arjan: geniet en zorg voor deze grote rijkdom!
    En Lynn en Elise: welkom!
    Veel liefs van Carla, tante van Geanne en achtertante van deze wondertjes

    Beantwoorden
  2. J. Rus
    J. Rus zegt:

    Onze oude ogen zagen een jong geluk. We zijn dankbaar dat we op
    deze manier nog mogen meegenieten van prille leventjes in een ge-
    lukkig gezinnetje van onze familie.

    Heel veel liefs van (oude) opa Rus en Lies

    Vlissingen, 13 februari 2017

    Beantwoorden
  3. J. Rus
    J. Rus zegt:

    Onze oude ogen hebben een jong geluk gezien. We zijn dankbaar
    dat we op deze manier mogen meegenieten van de prilste leventjes
    in onze familie.

    Heel veel liefs van (oude) opa Rus en Lies
    Vlissingen, 13 februari 2017

    Beantwoorden
  4. Rita Streng
    Rita Streng zegt:

    wow een mooi en indrukwekkend verhaal
    Ik hoop van harte dat deze meisjes heel goed en gezond mogen opgroeien in goede gezondheid met hun ouders!

    gr van een oud buurvrouw Rita.

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.