Luca en Sam
Fotograaf
Dit zijn Luca en Sam, geboren na een zwangerschap van 35 weken.
Op vrijdag 11 maart mocht ik de twee mannetjes samen met hun papa en mama fotograferen.
Sam is al een tijdje thuis, maar Luca heeft een hele moeilijke start gehad en ligt nog in het UMCG in Groningen. Hij heeft enorm moeten vechten voor zijn leven, maar gelukkig gaat het de goede kant op. Voor de reportage mocht Sam lekker bij hem liggen.
Wat een rijkdom en wat stralen de ouders van deze twee mooie mannetjes!
Luca, nog even flink groeien en dan mag je hoop ik snel mee naar huis en zijn jullie fijn met z’n viertjes!
Ouders
Het was even schrikken toen mijn vliezen met precies 35 weken plotseling braken. Maar toen ‘s avonds de weeën begonnen waren Stefan en ik er helemaal klaar voor. De zwangerschap was ook best goed verlopen voor een tweelingzwangerschap: Luca leek wel al een tijdje af te buigen qua groei, maar dit werd goed in de gaten gehouden door de gynaecologen en was nog geen reden om in te grijpen. Verder dacht ik Luca een paar keer minder te voelen bewegen, maar de artsen wisten me gerust te stellen dat hij dit wel deed en dat ook zijn hartfilmpje er prima uit zag. Het was ook lastig vergelijken met zijn hyperactieve broertje Sam. 35 Weken was dan niet de 36-37 weken waar we zo langzamerhand op hoopten, maar is op zich een hele mooie termijn voor een tweeling!
Omdat Luca met zijn voetje voor het hoofdje van Sam bleek te liggen durfden de artsen een vaginale bevalling toch niet aan en werd de knoop doorgehakt om ze die nacht te halen met een keizersnede. Dat deze nacht zou uitlopen op één grote nachtmerrie had echt niemand voorspeld. Totaal onverwacht heeft Luca een hele slechte start gehad; de kinderartsen hebben hem 25 minuten gereanimeerd na de geboorte en net op het moment dat de neonatoloog Stefan erbij haalde om de reanimatie te stoppen ging zijn hartje weer kloppen. Hij heeft daarna snel en langdurig gestuipt en bovendien had zijn lichaampje zo’n klap gehad van de langdurige reanimatie dat de kans groot was dat we hem zouden verliezen. Om de nachtmerrie compleet te maken heb ik tijdens en na de keizersnede 5 liter bloed verloren en moest ik twee keer opnieuw geopereerd worden. Voor Stefan en onze familie (die midden in de nacht halsoverkop naar Groningen gekomen waren) echt een hel. Ik zag Sam en Luca pas de volgende ochtend na 9 uur. Het voelde alsof we ieder moment wakker zouden worden om ons te realiseren dat het allemaal maar één boze droom was geweest.
Het heeft er lang heel, heel, heel erg somber uitgezien voor Luca. Luca’s EEG (uitgebreid hersenfilmpje) bleek fors afwijkend en toonde daarnaast zeer zware epilepsie. De kans op een hele grote ontwikkelingsachterstand was groot en het was de vraag of zo’n leven (als ‘kasplantje’) wel menswaardig zou zijn. Allerlei onderzoeken werden ingezet om de oorzaak van Luca’s slechte start te achterhalen; genetisch, metabool, infectieus… Maar dit was vooral voor ons, voor Sam en een eventueel toekomstig kindje van belang. De enige behandelbare mogelijke oorzaak van Luca’s problemen die artsen nog zagen was een hele zeldzame vitamine-afhankelijke epilepsie. Ze wilden de behandeling hiervan nog even afwachten, maar de kans was heel erg klein dat dit het was. Als dit het niet was zou waarschijnlijk de IC-behandeling stopgezet worden en de kans was groot dat hij door het stopzetten van de beademing zou overlijden. Mocht hij wel in leven blijven, dan zou er in de toekomst waarschijnlijk een moment komen waarop hij ‘comfortabel’ zou komen te overlijden…
Gek genoeg zagen Stefan en ik het weekend erop in plaats van de slappe, niet reagerende baby een meer wakkere Luca, die ook ‘normaler’ leek te bewegen en te reageren. We kregen ondanks alle sombere berichten meer hoop: misschien was het toch de vitamine-afhankelijke epilepsie? Als je alle snoeren, infusen en de beademingstube wegdacht zag hij er uit als een (prachtige, gave) normale baby. De klap was dan ook enorm groot toen we op maandag weer een gesprek met de neonatoloog hadden: de neuroloog had hem onderzocht en zag geen enkele verbetering ten opzichte van eerder. Er was gezegd dat die dag een nieuw EEG gemaakt zou worden, maar de artsen zagen nu geen reden meer om dit onderzoek te herhalen en wilden de vitamine stoppen. Omdat wij dit heel erg moeilijk vonden om te accepteren, werd besloten om toch een EEG te maken later die week en ook om de vitamine dan nog even door te geven. Benadrukt werd dat dit puur voor ons gevoel was; de artsen verwachtten geen verbetering…
Het was een onvoorstelbare rollercoaster van emoties. Aan de ene kant was er ook de blijdschap en het geluk met Sam, de het na wat kleine opstartprobleempjes super deed. Aan de andere kant de pijn en het immense verdriet om Luca en toch ondanks al het slechte nieuws de hoop op een wonder.
En dat wonder gebeurde. Na twee weken tussen hoop en vrees, waarbij Luca ook nog eens een flinke klap kreeg door een lijnsepsis op te lopen, begon hij zomaar te verbeteren. Hij werd helderder, begon zich als een ‘normale baby’ te gedragen, en zijn bewegingspatroon en reflexen normaliseerden. Het nieuwe EEG was zonder dat de artsen het begrepen fors verbeterd. Er was nog wel sprake van epilepsie, maar veel minder. Maar vooral het achtergrondpatroon, dat zo erg afwijkend was, was vrijwel genormaliseerd. De artsen begrepen er niets van en konden niet voorspellen wat dit betekende voor zijn toekomst. Maar ze zagen het plots helemaal niet zo somber meer in. Ze durfden de vitamine nu ineens ook niet meer (of in ieder geval nog niet) te stoppen.
Waarschijnlijk houdt Luca wel iets over aan zijn start. In het beste geval ontwikkelt Luca zich in de komende jaren normaal en groeit hij misschien ook zelf over zijn epilepsie heen, zodat de anti-epileptica en hopelijk ook de vitamine over een paar maanden afgebouwd en gestopt zouden kunnen worden. Het kan echter ook dat de schade wel groter blijkt en hij in meer of mindere mate cognitief of motorisch beperkt zal zijn, of later toch een kwaadaardigere vorm van epilepsie ontwikkelt waarbij een ontwikkelingsachterstand op de loer ligt. Zijn ontwikkeling zal het moeten laten zien. Maar de neuroloog zag het helemaal niet somber in!
Luca doet het op dit moment zo fantastisch. Hij heeft zo gevochten en hij is zo ontzettend sterk! Hij verdient al het vertrouwen dat we hem maar kunnen geven! Wij geloven 100.000% in hem en wat er in de toekomst ook gebeurt, we kunnen het aan. Hij maakt zijn bijnaam, Loekie de Leeuw, helemaal waar. We kunnen met recht spreken van een wonder.
Gisteren hebben we Luca eindelijk mee naar huis mogen nemen naar zijn lieve broer Sam. Een dag voordat Sam en Luca vier weken oud zijn. Door middel van deze blog brengen we dan nu ook iedereen op de hoogte van hun geboorte. Het verhaal is zo ingewikkeld en lang, dat we hopen dat vrienden en kennissen op deze manier begrijpen wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. We willen ook onze lieve vrienden en familie ontzettend bedanken voor alle steun die we hebben mogen ontvangen. Ook de verpleegkundigen van de zwangeren- en de kraamafdeling van het UMCG waren stuk voor stuk zo lief en meelevend; net als de geweldige verpleegkundigen van de IC neonatologie Noord en M4.
Regina, super bedankt voor een onvergetelijke middag. Fantastisch wat je voor ons en andere ouders doet. De foto’s zijn voor ons een prachtige herinnering aan een hele zware tijd met een afloop die niemand had durven dromen :). Een nieuwe periode breekt voor ons aan, met in plaats van de drukte van het op-en-neer reizen naar Luca, de stress, liters moedermelk afkolven 😉 en de slapeloze nachten met Sam, de drukte van twee kleine broertjes samen thuis. Kom maar op :)!
Liefs,
Stefan & Jeanet
Hallo stefan, Jeanet, Luca en Sam,
Ik lees jullie verhaal met tranen in mijn ogen. Wat hebben jullie een heftige maar vooral spannende tijd meegemaakt zeg! Wij hopen voor jullie dat jullie samen met jullie mooie tweelingzoontjes Luca en Sam een hele mooie toekomst tegemoet gaan. Wij wensen jullie heel veel geluk en liefde toe! Lieve groetjes van Carla,Alwin en onze tweelingzoons Jip en Siem Opsteegh. (geboren op 22 november 2014)♡♡♡
Wat een verhaal! Ik heb zo vaak even gedacht :zou de tweeling al geboren zijn? Geniet van jullie mannetjes en ik hoop dat ze beiden gezond opgroeien.
Liefs, Hanny
Beste Stefan, jeanet, Luca en Sam
Wij hebben jullie verhaal op de voet kunnen volgen via Trijntje (collega)
Kippevel als ik het verhaal lees…maar zo fijn dat jullie nu als gezin allemaal lekker thuis zijn en kunnen genieten van die prachtige mannetjes!
Lieve groeten Erika
Hi Jeanet en Stefan.
Wat een verhaal…
Natuurlijk zijn we door Opa Piet zo geweldig op de hoogte gehouden.
Hij vertelde over de strijd van Luca en van Jeanet, over het geloof in het wonder van Luca en over Stefan die strijdbaar bleef om zijn gezin.
Dit nare verhaal kreeg een geweldig einde… En heeft jullie als familie, volgens mij, nog dichter bij elkaar gebracht.
Kan niet wachten om jullie en jullie boys te zien en dan wil ik persoonlijk vertellen dat wij hier in Sneek ongelofelijk trots op jullie zijn.
Geniet van elkaar en over een tijdje is dit slechts een enge droom en niet meer de realiteit die jullie moesten ondergaan
Het gaat jullie goed en tot snel!
Groeten
Wico, Jolanda, Lisanne, Laura, Quillan en Ilana
Lieve Jeanet,
Mooi opgeschreven en superfijn dat er voorzichtig een gordijn opengaat!
Geniet maar lekker van de drukte!
X van al je martini collega’s
Een collega van piet en jullie kunnen mij we met verhuizen jongens geniet er van voor je het weet zijn ze groot
Lieve Stefan en Jeanet.
Wat een onroerend verhaal. We wensen jullie alle geluk met z’n viertjes. Ook Oma Trijntje en Oom Piet veel geluk met jullie kleinzonen.
Liefs Eelco en Ingrid
Ik bedoel natuurlijk Opa Piet !
Lieve mensen
Wat een wonder na een vreselijke nachtmerrie. We leefden via Trijntje en Piet mee met jullie aller wel en wee, op afstand.Dit is leven met al zijn vreselijke diepte maar gelukkig ook hoogtepunten. Dat alles in een paar weken gepropt.
Maar nu met een prachtig einde voor jullie allen. Geniet met volle teugen van jullie dubbel geluk.
Wat er ook nog mag komen, jullie hebben elkaar en een super stel (groot)ouders.
Nu mag het, van harte gefeliciteerd!
Lieve Sam en luca,
Wat een prachtig mooi verhaal hebben jullie trotse ouders hier opgeschreven. Wat zijn wij allemaal blij en trots dat deze nachtmerrie is veranderd in een prachtige knalblauwe droom! We leefden erg met jullie en jullie ouders mee. Het verdriet, de onmacht, het zo graag iets willen betekenen maar niets kunnen doen. Je staat langs de zijlijn maar opeens gebeurt er een wonder opeens is alles anders en mochten we juichend het veld op!
Wij wensen jullie een heel mooi, gelukkig en vooral ook gezond leven toe samen met jullie ouders!!dag lieve Sam en Luca tot snel!
Lieve Stefan en Jeanet,
Fijn dat het nu zo goed gaat met beide jongens.Het waren bijzondere uren met jullie en Sam.Wat een zorgen om kleine Luca en wat fijn dat het wonder toch is gekomen en dat hij het zo goed doet.Ik wens jullie veel geluk met jullie gezin en de toekomst kunnen jullie aan,want Luca en Sam kunnen geen betere ouders wensen.
Liefs Wia
Zo hè! Ik zit hier bijna hardop te vloeken over hoe oneerlijk het leven soms kan zijn. Heftig. En dat terwijl ik jullie natuurlijk persoonlijk niet eens ken, maar ik leef toch met jullie mee!
Wat mooi om te lezen dat het wat beter gaat met Luca en duimen dat het steeds beter mag gaan!
Alle sterkte die ik jullie maar wensen kan,
en vergeet vooral niet te genieten van jullie prachtige kindjes!
Liefs,
Tessa
Hoi Jeanet en Stefan,
ik heb jullie indrukwekkende verhaal gelezen.
Nu, na bijna drie maanden, geeft het me weer een gevoel van: hoe heeft het allemaal zo kunnen gaan met Luca.
Gelukkig zag ik vandaag twee prachtige jongetjes in jullie kinderwagen liggen met jullie als trotse ouders.
Ik wens jullie met zijn vieren veel voorspoed en geluk.
Liefs,
Anneke