Luan

Wat fijn dat Ineke nog nét bij ons langs is geweest om foto’s te maken van Luan! We mochten 2 dagen na de fotoshoot namelijk naar huis, na 2,5 maand in maar liefst 3 ziekenhuizen te hebben gelegen…

De zwangerschap was al een verrassing en helemaal na de eerste echo dat er 2 kindjes in mijn buik aan het groeien waren! Flynn en Luan. Alles ging eigenlijk heel goed tot de 20 weken echo, toen werd ik doorgestuurd naar het LUMC in Leiden voor 2 controles per week. De tweeling zou het TTS (Twin Transfusion Syndrome) ontwikkeld hebben. Ze zitten samen aan 1 placenta vast en hierbij voeden en eigenlijk ont-voeden ze elkaar met Luan als de donor en Flynn als de ontvanger. Ook had Flynn een zwembad als vruchtwater om zich heen, wat steeds meer werd. Er werd gesproken over een ingreep; een laserbehandeling d.m.v. een kijkoperatie waarbij de placenta in tweeën zou worden gesplitst, om zo elke baby hun eigen placenta te geven. De vraag was niet meer of maar wanneer de ingreep zou plaatsvinden… Dit is zo lang mogelijk uitgesteld om ook niet te vroeg onnodig in te grijpen. Tot 23,5 week begin december, toen heeft de kijkoperatie met laserbehandeling plaatsgevonden en werd er maar liefs 2 liter vruchtwater weggetapt bij Flynn. Gelukkig was de operatie geslaagd en reageerden Luan en Flynn allebei goed op de ingreep. Bij de controles die volgden was te zien dat het Chorionvlies ietwat los was geraakt met wat slierten, maar dat kwam wel vaker voor en niet iets om zorgen over te maken, meestal herstelt dit weer vanzelf.

13 december stopte ik met werken, met de feestdagen begon ik te ontspannen en steeds meer te genieten van de zwangerschap, wat ik eigenlijk tot 26 weken niet had kunnen doen door alle controles, zorgen en operatie.

Op 30 december had ik wederom controle in Leiden en ik ging er zonder zorgen heen, gezien ik mij goed voelde en mijn buik enorm aan het groeien was waar ik beide baby’s goed kon voelen. Samen met mijn moeder bekeken we weer de echo, ik voelde gelijk dat er iets niet goed was, want de echoscopist ging van Flynn snel naar Luan en inmiddels kan en ben je zelf ook specialist in het aflezen van de echo’s … Bij Luan was alles in orde, maar dit was een snellere controle dan normaal, en toen ze terug naar Flynn ging, zei ze “Ik heb helaas slecht nieuws… Ik zie geen hartslag meer bij baby A…”  De wereld stopte even en mijn grootste angst al deze weken, eigenlijk al sinds het begin dat ik wist dat het een tweeling was, had ik de angst om een of beide baby’s te verliezen. Realiteit was ook doorgedwongen die keer dat ik op tweeling-spullen zocht op Marktplaats en een advertentie zag met de tekst: “Zo goed als nieuw, nooit gebruikt door verlies van tweeling…” Na die advertentie ben ik gestopt met aankopen doen. Ik zou wachten tot ik zeker wist dat alles goed zou zijn… En nu was daar het bericht… een levend kindje nog in mijn buik en eentje waarbij het hartje gestopt was met kloppen. Ik weet achteraf nu niet of alles wel eigenlijk doorgedrongen is vanaf dat moment tot aan eigenlijk nu nog steeds terwijl ik dit type… 3 maanden later…

Ik werd die dag gelijk opgenomen in het LUMC en lag 2-3x per dag 2 soms wel 3 uur aan de monitor met 2 banden om mijn buik om Luan z’n hartje te monitoren. Elke dag was er weer een en zolang hij kon blijven zitten was elke dag weer meegenomen. Ik kreeg al wel injecties voor de longrijping, mocht Luan eerder geboren worden voor 34 weken.

Ik was de eerste dagen nog in de veronderstelling dat ik nog naar huis gestuurd zou worden. Hoewel ik mij wel veiliger voelde onder controle in het LUMC, mocht er iets gebeuren dat ik gelijk in goede handen was.
Oud & Nieuw om 0:00u beleefde ik alleen, tegenstrijdigheid kon niet groter; buiten knallen en siervuurwerk in de lucht en binnen op de kamer in het ziekenhuis, het geluid van de hartslag van Luan op de monitor.

Op 5 januari rond 17:00 uur lag ik weer aan de monitor. Ik lag inmiddels 6 dagen in het ziekenhuis onder controle. Tijdens die controle bleek dat Luan 15-20 minuten achterelkaar een continue te hoge hartslag had. Zenuwachtig kwam de verpleegster binnen om te checken of de banden wel goed zaten, om opnieuw de metingen af te wachten. Dit gebeurde een paar keer, tot ze rond 17:45u binnenkwam met een collega, dat het zover was, het was tijd om de baby’s te halen. In overleg met de arts was besloten om niet langer af te wachten en er iets mis moest zijn, vanwege te hoge en aanhoudende hartslag van Luan.

Ik mocht nog iemand bellen, met de vraag of er iemand 15 minuten van het ziekenhuis af woonde? Gezien ik dan op de operatietafel zou liggen voor een spoedkeizersnede. Helaas, nee… dus mijn ouders en beste vriendin kunnen bereiken om te vragen of ze er wilde zijn als ik uit de operatie zou komen. Ik ging alleen deze operatie aan. Om 18:00 uur lag ik op de OK. Om 18:22 werd eerst Flynn geboren en om 18:23 werd Luan geboren… Daar het moment waar ik voor gevreesd had… een stilgeboren kindje en een levend kindje wat gelijk naar de IC zou moeten. Contrasten konden niet groter zijn dan toen dat moment en de dagen erna, waarin ik steeds tussen 2 werelden leefde; leven en dood, geluk, blijdschap afwisselend met verdriet en pijn, ik werd met bed en al steeds naar Luan gebracht dan kon ik met hem buidelen huid op huid en hoorde ik zijn hartslag en zag ik op de monitor al zijn waarden; hartslag, adem en saturatie. Terug op mijn kamer lag daar Flynn op waterbaring, stil, levenloos… 2 werelden die zich afwisselden.

Die eerste week is er zoveel gebeurd dat ik het bijna niet meer kan bevatten achteraf. Er moest een uitvaart geregeld worden voor Flynn (vanaf 24 weken is dit verplicht volgens de wet), ze zijn beide nog gedoopt, ik heb aangifte gedaan van zowel een stilgeboren kindje als van de geboorte van Luan, en op donderdag 9 januari namen Flynn en Luan afscheid van elkaar en mocht ik naar huis met Flynn, terwijl Luan op de IC bleef.

Make a Memory kwam om foto’s te maken van Flynn en ook samen met zijn broertje Luan. Toen al wist ik dat ik voor Luan Early Birds wilde vragen om ook hem te fotograferen, dat hij ook zijn fotoreportage zou krijgen.

Vrijdag 10 januari was de ceremonie van het afscheid van Flynn met een klein gezelschap van vrienden en familie. Flynn heeft nog 2 nachtjes bij mij thuis geslapen en op zaterdagochtend hebben de papa van Flynn en ik afscheid genomen van Flynn bij het crematorium door hem daar af te geven.

Daarna spullen gepakt en terug naar Leiden waar ik Luan elke dag 2x per dag opzocht vanuit het Ronald Mc Donald huis. Mijn moeder verbleef 6 weken bij mij om voor mij te koken, boodschappen te doen en er voor mij en Luan er te zijn. Ups en downs hebben we daar meegemaakt. En Luan ging van de Cpap (z’n gele snorkel) naar de Flow (z’n snor), bouwde af wat er af te bouwen was in antibiotica, infuus, druk van de flow, coffeïne. Ook slaagde Luan van de ene na de andere test; echo van de hersenen, gehoortest, oogtest, van dichte couveuse naar open couveuse etc. etc. Alles werd getest en gechecked en enige wat ik kon doen was kolven elke 3 uur, zodat Luan al vanaf dag 2 borstvoeding kreeg en buidelen huid op huidcontact. Ik mocht steeds meer zelf de verzorging doen voor Luan en stapje voor stapje raakte ik gewend aan de draden, piepjes, geluiden, adem daar in dat kamertje van de IC.

Op 13 februari werd het weer drukker op de IC en was Luan een van de genomineerde om overgeplaatst te worden, omdat hij naar een post-IC ziekenhuis kon gaan. We kwamen in OLVG Oost in Amsterdam terecht, al een stuk dichterbij huis! Hier leerde ik om zelf sondevoeding te geven in de hoop dat we snel naar huis konden ook met sondevoeding. Luan nam zijn tijd om zelfstandig te eten uit de fles of aan de borst. Voor we naar huis konden zijn we toch nog naar Amstelland in Amstelveen gestuurd om Luan nog even een tijdje aan te leren zelf te drinken.

Uiteindelijk mochten we 13 maart naar huis, 2 dagen na de fotoshoot van Early Birds. Toch goed ingeschat Ineke, om te vragen of je eerder kon komen dan 14 maart! 😉

Nogmaals enorm bedankt voor de foto’s! Een mooie en waardevolle herinnering voor later. Luan maakt het thuis erg goed en trok zelf z’n sonde eruit, 4 dagen nadat we thuis waren. Sindsdien doet hij het zonder en neemt goed de fles of de borst. Zijn gewicht op vrijdag 28 maart (uitgerekende datum) was 3750 gram, bijna het driedubbele van zijn geboortegewicht 1320 gram.

Gisteren op 1 april met wandelen hebben we het eerste vlindertje gespot, wat om mij en Luan heen bleef fladderen, hét symbolische teken voor Flynn… hij is ook nog altijd dichtbij en om ons heen. <3

Veel liefs,

Hedwig & Luan