Ise & Julie prematuur 27 weken tweelingtransfusiesyndroom NICU

Ise & Julie

Ise & Julie

Onlangs mocht ik in het AZM de eeneïge tweeling Ise en Julie vastleggen. Zij zijn met 27 weken en 3 dagen geboren in het ziekenhuis in Leiden. Dat is een heel stuk van huis, maar het enige ziekenhuis in Nederlands waar ze zich specialiseren in het tweelingtransfusiesyndroom (TTS). Bij TTS krijgt het ene kindje te weinig bloed voor zichzelf en het ander juist te veel. Zeldzaam maar heel ernstig.

Als ik Ise en Julie en hun ouders ontmoet, zijn ze al even op de NICU in Maastricht. De meisjes zijn 2 maanden oud en het gaat nu echt de goede kant op. Vooral Julie heeft het behoorlijk spannend gemaakt en het is een pittige tijd geweest. Ik fotografeer hun apart en dan samen in een bedje. Wat lijken ze op elkaar! Daarna mogen ze lekker buidelen. Samen gaat helaas niet wegens infectiegevaar, en wegens de krappe ruimte is het heel erg moeilijk om echte gezinsfoto’s te maken. Ik doe mijn best om toch een mooie reportage te maken, niet alleen voor de ouders, maar ook voor deze meisjes om later te kunnen zien wat ze nu al overwonnen hebben.

Na een paar weken AZM mogen Ise en Julie naar Heerlen om nog even wat extra kracht te krijgen, en niet veel verder krijg ik een mailtje van de ouders dat ze nu lekker thuis zijn. Wat fijn, na al die maanden! Ik wens hen heel erg veel liefde en geluk toe met z’n 4en!

Liefs,
Steffie van den Akker

2 antwoorden
  1. gea nicolai
    gea nicolai zegt:

    Beste ouders van Ise en Jullie,
    Wat een mooie meisjes en wat een herkenbaar verhaal. Ook wij hebben een 1eiige meisjestweeling die TTTS hebben gehad en ook bij ons was het erg spannend. (als jullie het leuk vinden, we staan ook op deze site : Jildou en Marien) Ook de foto doet ons erg aan onze meisjes denken. Wij zijn nu zo’n 4 maanden thuis en het gaat gelukkig vrij goed. Ik wens jullie heel veel goeds en geluk toe met jullie sterke meiden! ze zijn prachtig!
    Groeten van Gea en Christiaan

    Beantwoorden
  2. Alette Kaumanns
    Alette Kaumanns zegt:

    Wat een mooie meiden! Wat een herkenbaar verhaal en wat een heftige tijd hebben jullie achter de rug. Onze jongens zijn met 30 weken geboren i.v.m. TTS. Ze zijn onlangs twee geworden. Geniet van jullie prachtige meiden. Heel veel geluk samen. Als jullie behoefte hebben om nog over jullie TTS ervaring te praten er is een besloten lotgenotengroep op facebook. Ik vond dat toen en nu soms nog steeds heel erg fijn. Jullie zijn welkom in die groep!

    Groetjes Alette.

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.