Ella prematuur Golden Har Syndroom

Ella

Ella prematuur Golden Har Syndroom

Ella werd geboren met het Golden Har syndroom. Een zeer zeldzaam syndroom. De ouders wisten tot de geboorte niet dat er iets mis was met Ella. Het Golden Har syndroom heeft vele kenmerken en bij Ella uiten ze zich in 1 oortje dat niet volgroeid is, en het andere oortje is niet helemaal zo gegroeid als bij “normale oortjes”. Ze heeft erg veel moeite met slikken en daardoor krijgt ze het vaak benauwd. Daarbij is haar ruggenwervel wat krom en kan ze door veranderen van positie opeens heel benauwd worden.

Al met al een behoorlijke pittige start voor dit gezin. Gelukkig kan er een hoop operatief verholpen worden, zoals bijvoorbeeld het vetbultje op het oogje, en ook de oortjes worden geopereerd. Ella zou al eerder bij mij op de foto zijn gegaan maar ze had een terugval waardoor we de afspraak verzet hebben. Deze terugval heeft diepe indruk gemaakt op de ouders van Ella. Tijdens de sessie waren er ook wel momenten dat het even wat spannend werd qua ademhaling.

De liefde die papa en mama voor dit lieve kleine meisje hebben is zo mooi om te zien. Maar ook de zorg die ze dragen met spanning of alles goed komt blijft moeilijk. Zeker als je bij de momenten bent dat alle alarmbellen gaan rinkelen bij de apparatuur die Ella helpen tijdens het begin van haar leven.

Helaas gaat het nog niet allemaal vanzelf met Ella en zal ze nog een tijdje in het ziekenhuis moeten blijven. Ik wens dit lieve gezin alle liefde en gezondheid, en duim dat jullie snel heel goed nieuws krijgen over de ontwikkeling van Ella.

Lieve groet
Saskia Zeller

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.