Daisy

Het verhaal van de ouders:
Op 21 november kreeg ik bloedingen met 23 weken zwangerschap. Als eerst heb ik de huisarts gebeld en die zei dat ze zou overleggen met de dokter en later terug zou bellen, toen ze had opgehangen heb ik gelijk de verloskundige gebeld. Ze is langsgekomen maar alles leek goed. Als het erger werd moest ik terug bellen.  Nog geen uur later was dat het geval en moest ik naar het ziekenhuis. Daar konden ze ook niks vinden en ik moest blijven tot het minder was. De volgende dag om 5 uur ben ik naar huis gegaan en gaan slapen. Om 8 uur werd ik wakker met kramp en hele erge bloedingen. In eerste instantie belde we op en werd er gezegd wacht het nog maar even af. Toen het niet minder werd zijn we zijn als een gek terug gegaan naar het ziekenhuis. Toen we daar waren zei ze het enige wat ik nog kan doen is kijken of je al ontsluiting hebt. Toen ze dat had gedaan vertrok haar hele gezicht en zei ze dat de ontsluiting 10 cm was en ik hoe dan ook die nacht zou bevallen van een dood of zwaar gehandicapt kindje (blind, doof, geestelijk en lichamelijke handicap). Ik heb de hele nacht met weeën op bed gelegen met de gedachte te bevallen van een dood kindje. Ze hadden het zelfs al over begrafenissen en dekentjes voor om het kindje en een fotograaf. De gynaecoloog wilde ons overplaatsen naar het lumc. Ook hij had gekeken met de echo en was er van overtuigd dat ik 10 cm ontsluiting had. In eerste instantie wouden wij dat niet omdat wat er ging gebeuren vast stond. Later die nacht kwam hij terug en zei dat de nazorg voor ons als ouders van een overleden kindje ook beter zou zijn. We zijn uiteindelijk toch gegaan. Eenmaal daar hebben ze met de echo gekeken en werd duidelijk dat de ontsluiting pas 1 tot 2 cm was. En dat de kans dat het kindje gezond geboren werd 1 op 3 was. Alleen is de grens dat ze pas met 24 weken zwangerschap kunnen gaan vechten voor je kindje.

In het Rijnlands ziekenhuis hebben ze dus verkeerd gekeken, gevoeld en hadden niet de kennis over de andere mogelijkheden. We grepen de kans natuurlijk gelijk aan en ik ben met weeënremmers begonnen. Ik moest plat in bed blijven liggen en moest op de po in bed plassen. Een paar dagen later begonnen de weeën weer en hebben ze nog 1 kuur weeënremmers gegeven. Op 1 december is ons kindje met 24 weken geboren. Ze heet Daisy en woog 650 gram. Alles leek best goed te gaan. Ze kon zelfs al zelfstandig ademen. Ze heeft een week in het lumc gelegen en ging toen moeite krijgen met ademen waardoor ze aan de beademing kwam. Toen ze daarna ziek werd ging ze zelfs aan de trilbeademing. Ze had NEC. Toen de voeding niet meer doorliep en er geen ontlasting meer kwam hebben ze besloten om haar over te plaatsen naar Rotterdam omdat dat het enige ziekenhuis is met kinderchirurgen mocht dat nodig zijn. De eerste week in Rotterdam hebben ze het nog aangekeken. Maar al snel bleek dat ze toch geopereerd moest worden om te kijken wat het probleem was. 1^e kerstdag is ze geopereerd. Er zat een gaatje in de darm en de darmen waren helemaal verkleefd aan de buikwand. De operatie zelf was zwaar en ze is veel bloed verloren. Ze is van die operatie wel aardig opgeknapt en heeft 2 stoma’s. in eerste instantie waren ze heel erg tevreden met hoe het ging, de ontlasting begon na 2 weken te komen en de voeding kon langzaam opgehoogd worden. Na een tijdje begon toch de voeding vaker terug te komen en produceerde het stoma te snel en het was te waterig. de kans dat ze binnen een paar weken geopereerd moet worden om de stoma’s weer aan elkaar te zetten is heel groot. Ze hebben toch besloten om wat er uit het stoma kwam over te plaatsen in het andere stukje darm om te kijken of dat hielp. Toen ze dat probeerde kwamen ze niet verder dan een cm. Waarschijnlijk is het dicht gegroeid of zit er nog een vernauwing of obstructie. Ze gaan volgende week een contrast foto maken om naar de darmen te kijken en waarschijnlijk is volgende week of de week erna de operatie om de uiteinde aan elkaar te zetten en eventueel de vernauwing er tussenuit te halen. Ook had ze vanaf het begin een stolsel in haar been waarvoor ze medicijnen moest krijgen. Die medicijnen hadden als bijwerking dat de kans op bloedingen erg groot is, maar als ze die niet zou krijgen zou de kans er zijn dat het stolsel zou groeien en er geen bloed meer naar haar been kon. Dat stolsel is nu gelukkig wel weg. In die tussentijd had ze ook veel moeite met ademen. Ze is 2x van de beademing af geweest maar kwam er ook weer snel aan. De ductus (hartklepje) was eerst dicht maar door de buikinfectie die ze heeft gehad is die weer open gaan staan. Ze heeft daar 3 x een kuur voor gehad maar dat heeft niet geholpen. 10 januari is ze ook geopereerd aan de ductus. De eerste week was het ademen heel moeilijk. Ze had veel vocht en slijm in de longen. Nadat het weer 2 x niet lukte om van de beademing af te komen hebben ze besloten om haar nog 1 kans te geven om het zelf te proberen en anders zou ze medicijnen krijgen. Tot nu toe gaat het met ademen heel erg goed! Daar zijn we heel erg blij mee. Alleen als ze geopereerd word moet ze hoe dan ook terug aan de beademing en kan het moeilijk zijn er weer vanaf te komen. Afgelopen week had ze ook ineens een abces in haar schouder. Die hebben ze een paar keer geprikt en leeg gehaald, toen het dik bleef hebben ze er een sneetje in gezet. Het ziet er nu weer mooi uit alleen zijn ze bang dat ze misschien een infectie krijgt daardoor. Ze is nu 9 weken ( 34 weken zwangerschap) en zij en wij hebben al zoveel meegemaakt. En er gaat ook nog heel veel bijkomen.

De weg die we nog te gaan hebben is heel erg lang. Maar Daisy is een heel sterk meisje en we hebben alle vertrouwen in haar!

Lotte (19) & Wesley (26)