Ben-Vido

Op woensdag 9 april ga ik naar het WKZ in Utrecht om de kleine Ben-Vido te fotograferen. Ben-Vido is een prachtig mannetje met een bijzonder verhaal. Tijdens de 20-weken echo kregen zijn ouders Debbie en Franke te horen dat hun zoon een open ruggetje (spina bifida) had. Nadat Debby een paar dagen lang alle informatie die ze maar kon vinden had doorgelezen besloot dit dappere stel er voor te gaan en dat hun zoon welkom was. De volgende stap was Leuven, waar de artsen iets heel bijzonders uit zouden voeren. Met 25 weken en 3 dagen zwangerschap is Ben-Vido in de baarmoeder geopereerd om zijn ruggetje te sluiten. Hij is de tweede Nederlandse baby die deze operatie heeft gekregen. Een complexe en risicovolle onderneming, maar noodzakelijk om verdere schade aan het ruggetje te voorkomen. Na de operatie moest Debby de rest van de zwangerschap bedrust houden, maar na 28 weken en 2 dagen zwangerschap was een bevalling niet meer te stoppen. Ben-Vido (wat betekend: welkom) werd geboren. Een zware periode volgde, waarin naast de zorgen om het open ruggetje ook nog eens de zorgen van een vroeggeboorte kwamen kijken. Maar kleine Ben-Vido heeft zich dapper door alles heen gevochten en het gaat nu goed met hem. De eindstreep van de ziekenhuisperiode is in zicht. Tijdens het fotograferen werd Ben-Vido gewassen en verzorgd, en mocht hij even heerlijk op schoot. Debby en Franke zijn overduidelijk verliefd op dit mooie kleine mannetje!

Lieve Debby en Franke, jullie verhaal is bijzonder en jullie optimisme en moed inspirerend. Ik wens jullie heel veel geluk in alles wat jullie nog te wachten staat, en hoop dat Ben-Vido snel thuis plat geknuffeld kan worden door zijn broers en zus!

***************************

Blog Ouders:

Welkom Ben-Vido, of zoals we nu vaak voor de grap zeggen “Ik ben Vido.” aagezien Vido zijn roepnaam is.
Onze bijzondere zoon die wij inmiddels na bijna 10 weken niet meer uit ons leven weg kunnen denken.
6 December de confronterende 20 weken echo en later de gedetailleerde echo in het WKZ waar wij te horen kregen dat ik zwanger was van een kindje met Spina Bifida, een open ruggetje. S1 L5 kregen we te horen, iets wat haast niemand iets zal zeggen, maar het houdt in dat op die plek van de wervelkolom de beschadigde ruggenwervels zitten. Dit houdt in dat aangetast (kunnen) zijn de blaas/darmfunctie, sexuele functie (het S gedeelte) en been/zitspieren, heupen, knieën en voeten (het L gedeelte). Tevens zagen we een klompvoetje en een mogelijk tweede klompvoetje, een lemon shaped hoofd (een schedel met citroenvorm) en de kleine hersentjes hadden een “banana shape” en dit komt omdat ze door de verstoring van de omloop van het hersenvocht naar beneden getrokken worden de nek in, en tevens waren er ventrikels te zien die iets wijder waren maar nog wel normaal. We moesten wel rekening houden met het feit dat een waterhoofd nog kon gaan ontstaan.
Als je dit leest heb je een doemscenario in je hoofd en wil je er liever niets van weten want je verwacht het ergste, een zwaar gehandicapt kind, en dat is het ook. Maar hoe zwaar? Wat houdt het eigenlijk in? En dan kun je googlen maar kom je enkel vaak op medische verhalen waar je niet blij van word. Gelukkig vonden wij 2 facebook groepen van Amerikaanse ouders die hun verhaal wel deden, iets wat helaas in Nederland nog teveel achter gesloten deuren gebeurd. We wilde onze keuze vanuit ons gevoel maken maar ook door informatie die we van ouders zelf hadden gelezen, en het liefst zoveel mogelijk ouders, maar het spoor liep dood.
We zagen foto’s van kindjes die aan het lachen waren, kindjes die liepen, kropen, spelen, en lazen de prachtigste verhalen.
Ook zware verhalen maar veelal ouders die in hun rol gegroeid waren en net zo van hun gehandicapte kind genoten als van hun eventuele gezonde kinderen. En voor ons heel belangrijk, bijna alle kinderen waren geestelijk pienter.
Het beeld wat ik had, een kindje met een enorm grootcitroen hoofd, een enorm gat in zijn rug en misvormde beentjes klopte helemaal niet.
Dus we gingen het anders bekijken, een kindje dat in het ergste geval rolstoelafhankelijk zou zijn en wat we zouden moeten katheteriseren en in de toekomst darmspoelen, en wat misschien een drain in zijn hoofd zal krijgen die het overtollige vocht naar de buik zou afvoeren om vervolgens uitgeplast te worden. En ik merk als ik het zo opschrijf het nog steeds heel dramatisch klinkt.
Maar dat is het niet, echt niet. Ik zei 2 weken geleden toen Vido me aankeek “Mama had er niet aan moeten denken jou niet te hebben leren kennen…” en dat is echt zo. Als je Vido ziet zie je een normale baby, tot je zijn voetjes opmerkt en het litteken op zijn rug ziet.
We hebben er alles aan gedaan hem een zo goed mogelijke toekomst te geven en tot zover slaagt die missie aardig.
We zien de toekomst als uitdaging waarin niet alleen wij maar ook zijn lieve broers en zus hem zullen steunen waar nodig is.
Het feit dat Vido later gewoon zelf supporting kan zijn en net zo gelukkig als ons geeft ons de moed en kracht om door te gaan.
Het is een hele bewuste keuze geweest om onze zwangerschap voort te zetten, een keuze van onszelf, niet van een geloofsovertuiging of andere reden, maar puur onze harten en verstand. Door deze shoot willen we bekendheid geven aan Spina Bifida en daar waar mogelijk mensen helpen in het maken van hun keuze. Informatie geven, met ze praten, mailen, en ze laten zien wat er wel mogelijk is.
We kijken uit naar Vido zijn thuiskomst, hij zal nog een kleine operatie moeten ondergaan aan zijn liesbreuk en nog moeten leren beter te gaan drinken maar we zijn er bijna, de eindstreep is na bijna 10 weken WKZ in zicht, en het is tot zover dubbel en dwars de moeite waard.
Wil je meer weten over Vido kun je mijn website lezen http://www.kutmaarkrachtig.nl , misschien niet zo een nette titel maar het is soms wat het leven is. Hierin staat ook een verwijzing naar Facebook waar je onze dagelijkse bezigheden kunt volgen.
Susan enorm bedankt voor jouw reportage. De collage is al prachtig, al ben ik niet zo blij met mijn kalkoennek 😉 maar die zit er nou eenmaal. Het was fijn dat je zoveel interesse had in ons verhaal en het was fijn het aan je kwijt te kunnen. We kijken enorm uit naar de foto’s!